Iberdrola y Fundación Querer difunden el mes de la epilepsia infantil

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Pedro Piqueras protagoniza el spot televisivo para concienciar acerca de la epilepsia infantil.

 

Con la colaboración de Fundación Iberdrola y el apoyo de Mediaset, Fundación Querer lanza este anuncio para celebrar que noviembre es el mes de la concienciación sobre la epilepsia infantil.

 

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a personas de todas las edades y en el mundo hay aproximadamente 50 millones de personas con epilepsia.

Las familias con niños que sufren epilepsias intratables y/o enfermedades relacionadas con trastornos del desarrollo, y muy especialmente las relativas a trastornos del lenguaje se encuentran con problemas de todo tipo. El primero suele ser el diagnóstico. El grupo de enfermedades al que nos referimos son a menudo ignoradas, con frecuencia mal diagnosticadas y los niños no cuentan ni con el tratamiento médico, ni con la educación integral que necesitan. La mayor parte de éstos niños sufren enfermedades raras, con o sin nombre, y las familias y los médicos no tienen medios para enfrentarse a ellas.

Sin tratamientos médicos adecuados es muy complicado ayudar a estos niños y a éstas familias, y la falta de investigación – por carencia de fondos en la mayor parte de las ocasiones – sentencia a éstos niños a ser enfermos crónicos con patologías múltiples sin posibilidad de mitigar. En realidad, para la no investigación siempre se ha expuesto la causa del poco número de afectados en comparación con el resto de la población.

Y es por reducir este sufrimiento que la Fundación Querer quiere ayudar a pacientes y familias.

Pero existen muchos tipos de epilepsias.

En Fundación Querer enfocamos nuestro interés y esfuerzos en las epilepsias intratables y otras enfermedades raras neuro-cognitivas que tienen que ver con el lenguaje, la afasia (incapacidad de hablar), motoras y autismo.

El Síndrome de Landau-Klefner – SLK, por ejemplo, es un tipo de epilepsia silenciosa que no siempre cursa con convulsiones, sino que son pequeños corto-circuitos generados en el cerebro durante el sueño que provocan que se “borren” aprendizajes y conexiones neuronales ya establecidos, afectando así , al niño o el paciente adulto, con deficiencias cognitivas como la pérdida del lenguaje verbal, pérdida de la memoria e incluso comportamientos aislacionistas secundarios similares a los del autismo. Esto se debe a una instauración de una agnosia auditiva, es decir el paciente oye pero no identifica los sonidos, debido a una alteración eléctrica epiléptica en la zona temporal durante el sueño.

Puede asociarse a crisis epilépticas en más de la mitad de los casos. El 30% de los casos remite con una recuperación parcial del lenguaje. Estos niños no son autistas y su nivel y capacidad intelectual no se ve afectada por la enfermedad. Con la educación adecuada tienen un porcentaje de recuperación de un 50% de forma total, un 30% de forma parcial y el resto queda con secuelas importantes. Se recomienda médicamente desde los primeros síntomas, educación especial basada en el lenguaje, la lectura y la logopedia.

Por ello la importancia de la detección precoz, la atención y el tratamiento adecuado para restablecer las habilidades, capacidades y aprendizajes, en suma todo el potencial del niño.

Pilar comparte con nosotros algunos datos alarmantes de la situación de la investigación científica y la atención dada a la población afectada por alún tipo de enfermedad rara o algún tipo de epilepsia refractaria:

“Muchas son las razones para un mal diagnóstico o un no diagnóstico de una enfermedad rara. Pero la epilepsia, que afecta en España a unas 400.000 personas (según un informe de la Fundación Española de enfermedades neurológicas de 2010) , muchos de ellos niños menores de 14 años, tiene un diagnóstico de libro: el niño convulsa, y por lo tanto no hay duda. O el niño empieza a perder capacidades neurocognitivas, es decir lenguaje, comprensión, movilidad menuda, desorientación, ausencias… y puede estar sufriendo la denominada “epilepsia siolenciosa”, o POCS, o cualquier otra forma de epilepsia que no convulsiona, pero eso no significa que no exista.” nos explica Pilar.

“Mi hijo fue diagnosticado con SLK  el 23 de octubre de 2013. Tuvimos una suerte increíble. El doctor Ramón Velasco de la Paz le hizo un Electro encefalograma del sueño, lo que significa: 24 horas (ni media hora, ni una siesta, ni hora y cuarto). Porque solo cuando el niño está durmiendo se observan los miles de ataques epilépticos de baja intensidad (sin crisis convulsivas) y generalizados que le afectan a la memoria. Y a partir de ahí, a todo lo demás.”, nos confiesa Pilar.
Noviembre es el mes internacional de la Epilepsia infantil. El 75% de los pacientes que sufren epilepsia viven una vida prácticamente normal y su enfermedad, que no tiene cura, se controla con medicamentos anti-epilépticos.
Pero entre el 8% y el 33% de los casos (atención a la horquilla) son epilepsias refractarias, es decir que no se pueden controlar con fármacos. Según el informe anterior cerca de 100.000 personas estarían en esta situación en España. El 13,06% de los pacientes atendidos en urgencias son pacientes de epilepsia, más de la mitad menores de 14 años. La epilepsia ocupa el tercer lugar en el ranking de ingresos hospitalarios en la zona de neurología.
Noviembre es el mes de la Epilepsia infantil, una enfermedad para la que todavía no hay explicación, pero que se mantiene rodeada de estigmas sociales y familiares. Los niños que sufren epilepsia refractaria, sufren además las consecuencias de los durísimos efectos secundarios de la medicación, que por supuesto NO es para curar la enfermedad, sino para “paliar los efectos de la misma”. Es como darte una aspirina para controlar el dolor cuando te rompes una pierna. Con la diferencia de que las “aspirinas” que toman nuestros hijos afectan al desarrollo del cerebro, afectan a la capacidad de aprender. El común denominador son el trastorno de lenguaje, la afasia, el déficit de atención…
Por ello, porque la epilepsia sigue siendo la gran desconocida y la gran estigmatizada, desde la Fundación Querer y en colaboración con Iberdrola lanzamos esta campaña de concienciación en redes sociales. Para que los padres y las madres insistan en la necesidad de hacer pruebas, no desistan y no acepten un no por respuesta. Solo defendiendo los derechos de nuestros niños podremos sumar un ejército de #neuronassoñadoras.”

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Habla de la Fundación a tus contactos y amigos, participa digitalmente, difunde en la redes sociales nuestra hashtag #neuronasSoñadoras #concienciaEpilepsia #EpilepsiaInfantil

 

¡Y lo más importante! Quédate con este mensaje y difúndelo:

La epilepsia infantil no es culpa de nadie. Pero es responsabilidad de todos.

Si tu, algún amigo o familiar está enfrentando este problema, ¡infórmate! Visita este enlace de nuestra web para saber más acerca de diferentes tipos de epilepsias  y otros síndromes y enfermedades que pueden presentar cuadros asociados a dificultades en el aprendizajetrastornos del desarrollo, y muy especialmente trastornos de adquisición o desarrollo del lenguaje, como por ejemplo: Epilepsia Rolándica,  Síndrome de Lennox-Gastaut, Síndrome de West, Síndrome de Landau-Kleffner, Síndrome de Angelman, Síndrome del cromosoma 20 en anillo entre otros.

 

Esta campaña y su vídeo han sido posibles gracias a la colaboración de Fundación Iberdrola y al apoyo desinteresado de Sal Gorda, Mediaset España, Cars Estudio, Gigantes y Molinos, La Panaderia, Pedro Piqueras, Rafa García, Iván Mieres, Ana Bauzán, Álvaro García Nieto y Teresa Marcos.

Más información acerca de la epilepsia:

 

A continuación, compartimos algunos enlaces a textos de nuestra web con información sobre epilepsia e infancia.

 

  • Epilepsia y lenguaje
    Dra. María José Mas
    Pediatra especialista en neuropediatría. Responsable de la Neuropediatría del Hospital Santa Tecla de Tarragona y del CDIAP Santa Tecla.
  • Dieta cetogénica: Dieta rica en grasas para evitar las crisis en niños epilépticos.
    Dra.  Pilar Tirado
    Neuróloga infantil
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