¿Qué es la epilepsia?

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La epilepsia es una enfermedad frecuente en la infancia que se diagnostica cada año en 50 – 100 niños de cada 100.000 de una población y que prevalece en 1 de cada 100 personas hasta el grupo de edad de los 20 años de vida.

Su diagnóstico supone un condicionante definitivo en las distintas esferas de la vida de los pacientes. Por una parte repercute negativamente en las familias, generando temor y desconfianza ante la incertidumbre sobre la causa,  la evolución y las opciones terapéuticas de la enfermedad. Por otra parte, genera angustia ante el reto de la integración de los niños con esta patología, dado que las crisis pueden ocurrir de forma impredecible y debido a que, desde el punto de vista social existe un rechazo ante el miedo que produce la epilepsia, tanto por parte de los propios docentes, los compañeros de la clase o sus familias.

El estigma que hoy en día produce el supuesto “no ser perfecto” en mundo actual lastran el estado ánimico y la calidad de vida de estos pacientes, agravado si cabe por los posibles aunque poco frecuentes efectos no deseados derivados de la medicación anticomicial.

Tanto la epilepsia per se, como el ajuste de su tratamiento, si no se abordan de una manera adecuada, pueden producir problemas importantes del aprendizaje y de las relaciones socio-afectivas del paciente. Hoy en día se conoce que diferentes dominios de la cognición entre los que destacan la atención, la memoria, o las funciones ejecutivas, que son condicionantes que determinan una correcta planificación y organización del  trabajo diario para poder cumplir las metas diarias propuestas, se ven afectos de forma precoz y frecuente en niños epilépticos.

A todo ello se unen las dificultades en los sistemas socio-sanitarios para el abordaje individualizado e integral de cada uno de los pacientes. El tiempo dedicable a cada enfermo por consulta es limitado, siendo prácticamente imposible satisfacer la más que justificable demanda de los padres de no ser por la dedicación extrahospitalaria de sus especialistas. Cada niño es único, y su epilepsia se debe abordar como un caso único e irrepetible, independientemente de que sea atribuible a un síndrome común ya conocido.

El éxito radica en que en el futuro los especialistas en neuropediatría y en epileptología seamos capaces de cooperar para poner en marcha unidades especializadas de referencia que puedan manejar de forma óptima a los niños con epilepsia, compartiendo el conocimiento, las experiencias y la sabiduría.

El objetivo de nuestro blog, es acercaros a las patologías y conceptos en el campo de la epileptología infantil. Para ello contaremos con asesores de dilatada trayectoria nacional.

Alberto-Vieco

Dr Alberto Vieco García
Neurólogo infantil

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