El proyecto #BrainON es una iniciativa pionera en España destinada a “despertar e iluminar el cerebro humano” desde todos los puntos de vista. Aunamos las vertientes científica- neurológica- experimental, vertiente educativa y vertiente social. El proyecto #BrainON tiene como misión alertar y concienciar a la sociedad de los problemas neurológicos, sobre todo aquéllos que se desarrollan en la infancia.

El proyecto #BrainON incluye expertos en neurología, neurocirugía, investigadores del genoma humano, expertos en matemáticas, en nano-robótica, en educación especial, en integración social, en lenguaje, comunicación, software y nuevas tecnologías comprometidos con la Investigación, el Tratamiento, la Enseñanza y la divulgación de la parte más fundamental del cuerpo humano.

Queremos desterrar de una vez de la sociedad la idea de que una persona con una enfermedad neurológica es “un tonto o un loco”. Son personas, niños que bien desde su nacimiento o de forma adquirida – siendo previamente absolutamente normales- desarrollan enfermedades que, hasta el momento nadie ha sido capaz de curar, ni de ofrecer posibilidades ciertas de educación para una integración efectiva en la sociedad.

Viviremos 100 años. Sin fumar. Comiendo alimentos orgánicos. Con corazones 3D, con piernas biónicas. Corriendo 10 maratones al año. Pero… sin cerebro, no somos Nadie.

 Razones por las que hace falta una iniciativa como #BrainOn:

1  Aproximadamente el 50% de las enfermedades raras tiene un origen de fallo genético que influye directamente sobre el sistema neurológico.

2 En España 1 de cada 96 niños que nacen, lo hacen en el espectro autista. No existe un registro de éstos niños aunque se calcula que hay unos 50.000 menores. La afección de las enfermedades raras es de 4:1 varones vs mujeres.

3 Uno de cada seis niños en Edad Escolar tiene dificultades de aprendizaje.

4  Una de cada 6 personas en España se verá afectada por una enfermedad neurológica en la próxima década.

5  A nivel educativo,  generalmente estos niños  niños “aparcados” en centros públicos o concertados de colegios normales ( con apoyos) ó en colegios especiales poco individualizados. Los centros de rehabilitación terapéutica  son una indudable ayuda pero claramente insuficientes. Las familias se encuentran en la necesidad de encontrar ayuda adicional cuyo coste es enorme, inabordable para muchas familias y además implican una grave distorsión de la unidad familiar.

6  Los niños y niñas con enfermedades raras, que muchas veces comparten comportamientos y desarrollo con los niños diagnosticados dentro del Trastorno del Espectro Autista tienen derecho a una educación de calidad, individualizada, que les permita desarrollar sus máximo potencial para poder integrase de forma efectiva en la sociedad. Tienen derecho a ser integrados desde su diferencia. Son pequeños héroes y heroínas que, cada día se esfuerzan de una forma extraordinaria para poder ser “como los demás”.

Sin cerebro no somos nadie. Es necesario investigar sobre el cerebro de forma coordinada en Educación + Investigación + Neurología.

8 Es necesario desarrollar técnicas para educar al cerebro diferente de forma diferente.

9 Es necesario sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas del vacío legal educativo para estos niños que, estando en el espectro autista por las consecuencias de sus enfermedades  no tienen  una respuesta efectiva a nivel educativo, médico y de investigación coordinado para mejorar sus capacidades de aprendizaje y de integración en la sociedad.

10 Es necesario apoyar y empoderar a las familias para que puedan aprender a convivir con niños de éstas características.

La Fundación Querer a través del Proyecto #BrainON pretende dar visibilidad a éstas enfermedades:

1 Apoyando y financiando iniciativas para investigar enfermedades cuya raíz son las epilepsias raras intratables.

2 Creando el Comité de Asesoramiento de Expertos, compuesto por neurólogos, matemáticos, genetistas, educadores especializados en neuroplasticidad, nano robótica, software, neurocirujanos, nuevas tecnologías, el internet de las cosas, expertos en comunicación y las familias y todos aquellos que tengan algo que aportar en el mundo de las ciencia y de la investigación del cerebro.

3 Crear un registro de pacientes con Enfermedades raras que tienen en común una afección neurológica que se traduce en problemas de aprendizaje, de crecimiento, de lenguaje, de comprensión, de sociabilidad y de integración.

4 En España 1 de cada 96 niños que nacen, lo hacen en el espectro autista. No existe un registro de éstos niños aunque se calcula que hay unos 50.000 menores. La afección de las enfermedades raras es de 4:1 varones vs mujeres.

5 Financiar y crear el primer registro genético de España de los pacientes con enfermedades raras de origen neurológico, con el doble objetivo de ver si ya se conoce alguna mutación genética del afectado, y además facilitar la investigación de los científicos españoles con un registro efectivo en donde poder trabajar con comparativas.

6 Financiar un gran Congreso del Cerebro en España en el que se dé cabida a todos los expertos envueltos en la investigación del cerebro, su comportamiento y las enfermedades que les afectan, al tiempo que se promueve las nuevas terapias educativas de intervención temprana.

7 Sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas del vacío legal educativo para estos niños que, estando en el espectro autista por las consecuencias de sus enfermedades, no lo son, y no hay una respuesta efectiva a nivel educativo, médico y de investigación coordinado para mejorar sus capacidades de aprendizaje y de integración en la sociedad.

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