enfermedades raras

Fundación Querer en la Gala Spain-US Chamber of Commerce

Estamos muy agradecidos a la Spain-US Chamber of Commerce por esta importante y fundamental donación En la gala de la Camara de comercio España-Estados Unidos que se celebró el pasado 7 de diciembre fuimos sorprendidos por el anuncio de la decisión del comité de la Gala de galardonar a la Fundación Querer con una donación de 10.000 dólares. No os imagináis la alegría que nos han dado y lo útil que será esta extraordinária doação. Muchísimas gracias a Michele Safra, nuestra presidenta en Fundación Querer US, por el fantástico trabajo que viene realizando. Realmente necesitamos toda vuestra ajuda y colaboración para levar a cabo investigaciones genéticas y el desarrollo de herramientas de aprendizaje para niños com enfermedades neurológicas. ¡Vamos!

Hasbro España dona 20.000 dólares a la Fundación Querer

Al lado de Margarita Vargas, madrina de nuestra Fundación, recibimos de la multinacional Hasbro una donación de 20 mil dólares, una valiosísima aportación que será destinada a la construcción el Cole de Celia y Pepe! En el acto de entrega del cheque, que tuvo lugar en la azotea del hotel Room Mate Óscar de Madrid, estuvieron presentes Esther Toledo, Responsable de Juegos de la empresa Hasbro; Pilar García de la Granja, presidenta de la Fundación; acompañadas de Margarita Vargas y parte del equipo educativo y de investigación de Fundación Querer para hablarle a los medios. Pilar García de la Granja, Esther Toledo, Margarita Vargas, Andrea R. Martínez, Mariana Lombardo, Lilia Hernández del Castillo y María Jesús Pascual. Margarita Vargas, muy solidaria, nos presta su imagen para ayudar a dar visibilidad y difusión a nuestra Fundación Querer, y en nuestro trabajo por mejorar las vidas de niños con enfermedades neurológicas graves y de sus familias. Nuestra celebrity, comprometida con el bienestar de los menores, acompañaba a varios miembros de la institución en este acto. “Queremos contribuir a crear un mundo mejor para los niños, colaborar en la construcción de un futuro mejor para ellos y conseguir algo impagable, que es dibujar una sonrisa en sus caras”, declaraba la Responsable de Juegos de la empresa, Esther Toledo, durante la entrega del cheque y acto en el que Hasbro y Fundación Querer sellaban un acuerdo de colaboración. “Uno de cada 80 niños que nacen es diagnosticado dentro del Espectro Autista y en España apenas se habla de ello. Queremos sacar del armario a aquellos niños y sus familias que están sufriendo los daños de alguna enfermedad neurológica grave y enseñarles a detectarlas lo antes posible. Por eso aportaciones como la de Hasbro son especialmente importantes para nosotros, una Fundación pequeña pero con una labor muy grande por hacer”, explicaba Pilar García de la Granja durante el acto. Margarita y Pilar con el juego ‘Simon’, especialmente indicado para despertar las capacidades cognitivas de los niños. Hasbro es la responsable de la fabricación de juegos tan míticos y educativos como Simon, especialmente indicado para estimular las capacidades psicológicas y neurológicas de los menores. “El juego es fundamental para el aprendizaje y el neurodesarrollo de cualquier niño ‘normal’, así que su papel determinante en niños con problemas cognitivos y del lenguaje”, apuntaba la doctora María Jesús Pascual, pediatra y coordinadora de los departamentos de Neurología e Investigaciones Científicas de la Fundación Querer. Por su parte, la neuropsicóloga Lilia Hernández del Castillo matizaba: “Juegos como Simon activan nuestro funcionamiento ejecutivo, nuestro control inhibitorio, la atención sostenida, la discriminación de estímulos y ayudan a evaluar nuestro comportamiento“, algo importantísimo a la hora de diagnosticar a los niños con problemas que, tal y como concluía la logopeda Mariana Lombardo, “podrán estimular su mente, su vista y su desarrollo cognitivo con él”. Fundación Querer tiene entre sus objetivos paliar el vacío que hay en España en cuanto a la educación especializada para estos niños con enfermedades raras y neurológicas relacionadas con el lenguaje, por ello estamos invirtiendo todos nuestros esfu

Conferencias en la Miami Dade College

La Universidad Pública de Florida, Miami Dade College (MDC) ha sido la protagonista este viernes de las I Jornadas de Neuro-investigación y Educación especial de niños bilingües que sufren Trastorno de Lenguaje debido a diferentes enfermedades raras neurológicas, en colaboración con la Fundación Querer. Estas jornadas se enmarcan dentro del esfuerzo de la Fundación Querer, que colabora con la Fundación CAF America en Estados Unidos para recibir donativos deducibles en Estados Unidos, para concienciar a la sociedad de la necesidad de romper los estigmas que rodean a los niños con enfermedades raras neurológicas y a sus familias.

El ABC entrevista a la Dra. Maria Jesús Pascual

Hoy el diario ABC ha dedicado una página a entrevistar a la Dra. Maria Jesús Pascual, miembro del patronato de Fundación Querer y coordinadora de los comités asesores científico y neurológico de nuestro Proyecto #BrainOn. La Dra. Pascual es también miembro del Servicio de Neuropediatría del Hospital Nisa – Pardo de Aravaca de Madrid (Fundación Hospitalaria NISA) que, a través de una alianza extraordinaria con Fundación Querer, prestará atención, evaluación y seguimiento - como equipo externo colaborador - de los niños de nuestro colegio. Os dejamos, a continuación, la entrevista completa. En ella la Dra. Pascual

Citröen y Emov suman fuerzas y kilómetros contra las enfermedades raras

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una jornada en la que Citroën y la empresa de car sharing Emov invitan a los madrileños a involucrarse solidariamente en favor de los niños que padecen este tipo de dolencias con la iniciativa “Kilómetros que Importan”. Todos los kilómetros que se recorran el próximo 28 de febrero a bordo de los 500 Citroën C-Zero de la flota de emov sumarán 0,50 euros en favor de la Fundación Querer y de su proyecto de escuela para niños y jóvenes con enfermedades neurológicas que se manifiestan en trastorno general del lenguaje. Como os hemos adelantado aquí, la Fundación Querer, juntamente con Citroën y emov ponen en marcha una iniciativa doblemente interesante: Por un lado, por fomentar una concienciación medioambiental, ya que los coches elétricos son una forma sostenible de movilidad en las grande ciudades y evitan contribuir con los altos índices de contaminación. Por otro, una iniciativa solidaria y de concienciación social sobre las enfermedades raras. El 28 de febrero está marcado en el calendario de la solidaridad. Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Citroën y emov ponen en marcha la iniciativa “Kilómetros que Importan”. Gracias a ella, los madrileños podrán cubrir sus necesidades de movilidad de un modo totalmente ecológico y, además, ayudar a una buena causa: la construcción del “Cole de Celia y Pepe”, un gimnasio sensorial, promovido por la Fundación Querer, dirigido a niños con dolencias neurológicas cuyo denominador común es el trastorno general del lenguaje. Se donarán 0,50 euros por cada kilómetro que recorran los 500 Citroën C-Zero de emov durante esa jornada.

Presentación de “KMs QUE IMPORTAN” y el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo martes 21 a las 11:00 h, tendrá lugar en Madrid (C/ Dr. Esquerdo, 62) la rueda de prensa de presentación de “KMs QUE IMPORTAN”, una iniciativa social pionera que une movilidad sostenible y solidaridad, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 febrero). El proyecto tiene como objetivo involucrar a los ciudadanos para que compartan solidaridad y recaudar fondos a beneficio de la Fundación Querer, entidad privada sin ánimo de lucro destinada a crear un colegio de Educación para niños con necesidades especiales, con capacidad de aprendizaje y que sufren enfermedades neurológicas cuyo denominador común es el Trastorno General del Lenguaje.

Manifiesto por las enfermedades raras

Seis asociaciones, pacientes, laboratorios y profesionales médicos han firmado un manifesto remitido al ministerio de Sanidad. Piden la creación de plataformas activas y permanentes para encontrar soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. En España, tres millones de personas están afectadas por este tipo de dolencias.

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