Tres millones de personas en España padecen una de las 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo y se enfrentan a una realidad muy complicada, con diagnósticos tardíos, tratamientos ineficaces, ayudas para terapias insuficientes y falta de investigación. Por ello, la Fundación Querer lanza, como cada año, una nueva campaña de concienciación social sobre esta enfermedades tan poco frecuentes.

Leo, Emma, Pepe y Catalina, cuatro niños de entre 6 y 14 años, con enfermedades raras, y sus familias, son los protagonistas de la nueva campaña de concienciación social, que ha sido realizada y donada por la Agencia de comunicación Templeton, compañía barcelonesa que, con la creatividad como eje principal, se dedica a la comercialización de marcas, realización de contenido audiovisual y organización de eventos. En este caso, el principal vehículo de concienciación es un spot, que se transmitirá en diferentes formatos a través de todos los soportes de comunicación (televisión, radio, prensa y redes sociales).

Las enfermedades raras, desde la perspectiva del niño

Se trata de una campaña novedosa, que pretende dar la vuelta a una realidad normalmente enfocada desde la ‘rareza’ de las personas con enfermedades raras. «La idea nace de una visita a ‘El Cole de Celia y Pepe’, colegio de educación especial de la Fundación Querer. Nos dimos cuenta de que, tanto desde allí, como desde sus propios hogares, se pone mucho esfuerzo en que estos niños, con sus limitaciones, sean muy felices. Nos quedamos enamorados de sus sonrisas de felicidad y, por una vez, queríamos ponernos en su piel y pensar cómo creemos que piensan ellos», explica Marcos Canas, CEO de la agencia Templeton.

De esta forma, los ‘raros’ no son los niños, sino sus padres, quienes tienen conductas extrañas en su día a día. Sus hijos las perciben y, en este caso, son los que se preocupan por ellos. «Es un juego de palabras con el ‘está raro’ y ‘enfermedad rara’. Queremos llamar la atención del espectador y explicar que hay una serie de enfermedades muy raras y que, en el camino, hay mucha gente alrededor que sufre. Padres y madres, quienes, debido a eso, se comportan de forma rara», cuenta Canas.

Leo, Emma, Pepe y Cata, los cuatro protagonistas

A través del eslogan ‘Qué raro’, la campaña transmite cuatro historias. La de Leo, un niño con el síndrome de Kuzniecky, quien se preocupa porque a su madre se le cae el café; la de Emma, con el síndrome de Williams, a quien sus padres dejan ganar al parchís; la de Pepe, con el síndrome de Landau-Kleffner, cuyo abuelo no celebra un gol; y la de Catalina, con el síndrome de Okur Chung, cuya madre no encuentra las llaves de casa.

«Buscábamos historias y acciones cotidianas, para que el espectador viera que, en lo cotidiano, está lo más complicado a veces», afirma Marcos. «A mí una de las que más me gustan es cuando a la mamá se le desborda el café porque está muy cansada; una acción cotidiana que sería fácil de solucionar y no lo es en su caso», explica. Lo mismo sucede con Estrella, madre de Catalina, quien no encuentra las llaves para entrar en casa: «Siempre intentamos jugar con la contradicción de lo normal y lo real; lo normal y lo raro».

«Nos quedamos enamorados de sus sonrisas de felicidad y, por una vez, queríamos ponernos en su piel y pensar cómo creemos que piensan ellos»

En cuanto a la escena protagonizada por Pepe, Marcos explica que su abuelo está «absorto» y por eso no celebra el gol. «Al final, lo que más le importa en el mundo es esa personita que tiene al lado y solo quiere que sea feliz. De ahí que a veces lo pilles con mil cosas en la cabeza y no esté pendiente del fútbol, que a lo mejor sería lo normal». Por último, Emma juega junto a sus padres y su hermana y se extraña de que le dejen ganar. «El parchís representa la unión de la familia. De una forma humana, los padres intentan dar siempre lo mejor a sus hijos. En este caso, le dejan ganar, porque al final hay un trasfondo de amor y de preocupación«, señala.

El rodaje, una experiencia muy positiva

Para seleccionar a los niños que formarían parte del elenco de pequeños actores, la agencia tuvo en cuenta que no les asustara una cámara ni trabajar delante de un gran equipo, formado por alrededor de 15 personas. «Ha sido el cásting más fácil de la historia», reconoce el CEO de la Agencia Templeton.

Lejos de intimidarles, a Leo, Emma, Pepe y Cata les fascinó participar en el anuncio. Los cuatro niños se sintieron ‘como pez en el agua’ frente a las cámaras y todo el equipo de la agencia. Durante un solo día, en el mes de diciembre, representaron, con gran dedicación e ilusión, cada una de sus escenas. «Los niños estaban súper motivados. No fue nada complicado, les explicamos todo mucho, para que perdieran el miedo, y lo entendieron muy bien. El equipo se volcó y los niños disfrutaron mucho, fueron pluscuamperfectos. De hecho, algunas veces hacíamos una segunda o tercera toma por hacerla, porque ya a la primera cuadraban perfectamente lo que les habíamos dicho», asegura Marcos.

«Los niños estaban súper motivados. No fue nada complicado»

La experiencia fue muy positiva también para las familias que, cuenta Marcos, estaban súper ilusionadas con el proyecto: «Los papás fueron actorazos todos porque también se metieron muy bien en el papel». A su vez, para la Agencia Templeton, cuenta su CEO, ha sido «el proyecto del año». «El rodaje fue muy bonito, ha sido un regalo para todo el equipo», señala.

La publicidad como herramienta de concienciación

«7.000 enfermedades raras, 7.000 motivos para que los padres estén raros», con este eslogan termina el spot, que pretende sensibilizar y movilizar a la sociedad sobre la existencia de las enfermedades raras, su impacto en las familias y concienciar sobre la posibilidad de que cualquiera las pueda sufrir. «Tenemos que concienciar a la gente de que existen enfermedades muy raras, que están muy olvidadas, y que hay gente que sufre muchísimo para que puedan llegar algún día a curarse«, señala Marcos.

Para ello, el spot se presenta como una herramienta muy potente por su gran impacto y alcance. «El audiovisual tiene la capacidad de síntesis, de concentrar esa emoción. En muy pocos segundos, las miradas de los niños o de los papás dicen mucho. Puedes impactar muy rápido y llegar al corazón y la conciencia de mucha gente», asegura Marcos.

«La normalidad debería ser lo que primará en la visibilidad de cualquier acto de comunicación. Debería haber una inclusión total, natural y normal»

No obstante, el mundo de la discapacidad tiene una representación ínfima en la publicidad. Lo mismo sucede con la presencia de las propias personas con discapacidad en estos anuncios, tal y como recoge un informe elaborado por el Consejo Audiovisual de Andalucía (CAA), ya que su presencia es menor de un 1%. «Falta que se visibilice su realidad. La normalidad debería ser lo que primará en la visibilidad de cualquier acto de comunicación, bien sea un spot, una campaña, un documental o película. Debería haber una inclusión total, natural y normal», asegura el CEO de la agencia de comunicación.

«Cuando llegamos a la Fundación Querer una de las cosas que nos gustó más fue esa normalidad. Sí, a estos niños les pasan cosas, pero son maravillosos y tienen unas capacidades increíbles: cómo piensan, cómo razonan, cómo interactúan, su sensibilidad, su inteligencia…», señala Marcos. Por ello, anima a otras empresas y compañías del sector audiovisual a trabajar con estas personas: «Se van a llevar el regalo de haber conocido y haber ayudado a gente que te devuelve muchísimo más de lo que tú das, y eso no tiene precio».