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La Historia de Laura

Mariana Lombardo. Había una vez una niña llamada Laura. Como a todas las niñas de su edad, a Laura le encantaba explorar todo lo que había a su alrededor. Su mamá, Alicia, le decía que parecía que se le iban a salir de las orbitas esos ojos negros y enormes de tanto que los abría. A Laura le encantaba que su mamá le dijera cosas bonitas y entonces más sonreía, y entonces mamá más cosas le decía. Laura crecía feliz. Le encantaba mirar dibujos en los cuentos, jugar a las comiditas, trepar en los juegos del parque y hacer castillos en la arena. Una tarde, como casi todas las tardes de primavera, Laura fue con su papá Marco al parque. Allí se encontraron con Daniel y su papá. Mientras Laura y Daniel se sentaron uno al lado del otro a hacer castillos en la arena, ambos papás se sentaron en un banco cercano a conversar. Cada tanto los niños venían hasta donde estaban los papás a contarles lo que habían hecho. “Papi mia!”, le decía Daniel a su papá señalando con el dedito. O “papi men” mientras le tironeaba de la mano si precisaba de su ayuda. Laura entre tanto, con una gran sonrisa en los labios y sus ojos negros llenos de emoción, acudía a su papá con un “aaaaa” mientras señalaba o “mmmmm” cuando quería que Marco acudiese en su ayuda.

«Revista Papel» de El Mundo entrevista a Pilar García de la Granja

La Revista Papel del diário El Mundo dedica una página a escuchar a Pilar García de la Granja, miembro de Fundación Querer. Compartimos aquí íntegramente la Entrevista deconstruida, de Sergio Beleña en la sección Mañana. (fotografía Miguel Rajmil). "Ojalá un genio lograra hacer el cerebro" Pilar García de la Granja, miembro de la fundación Querer para niños con enfermedades neurológicas. «El Síndrome de Landau-Kleffner (SLK) es una enfermedad neurológica rara que afecta a niños de entre 4 y 10 años. Consiste en sufrir miles de ataques epilépticos de baja intensidad generalizados durante el sueño. No tiene cura».

El vestido de los pensamientos

Andrea Rodríguez Martínez. Febrero ha sido el mes de las enfermedades raras (EERR), y muchas de estas enfermedades llevan consigo el trastorno del lenguaje. En el Cole de Celia y Pepe enseñaremos a niños con enfermedades raras o relacionadas con trastornos del desarrollo y cuya característica común son los trastornos del lenguaje. Gracias a una enseñana individualizada y ajustada a sus necesidades y Características, estos niños podrán aprender, salir adelante e integrarse en la sociedad. Por lo tanto, en este post, me voy a centrar en las dificultades del lenguaje que pueden sufrir los niños con enfermedades neurológicas a lo largo de su desarrollo evolutivo.

Resultados de la campaña solidaria #KMsQueImportan

Más de 22.000 "Kilómetros que importan" para la Fundación Querer y la lucha contra las enfermedades raras. En Fundación Querer estamos más que felices de poder publicar y compartir los excelentes resultados de la campaña que - juntamente con Citroën y emov - pusimos en marcha el pasado día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día, los usuarios de Madrid se han sumado a la iniciativa de Citroën y emov y han recorrido 22.223 kilómetros en favor de l@s niñ@s que padecen este tipo de dolencias. Los kilómetros recorridos han permitido alcanzar la cifra de 11.111,50 euros, que ambas entidades donarán íntegramente a la construcción de El Cole de Celia y Pepe, un proyecto inclusivo de escuela para niñ@s y jóvenes con enfermedades neurológicas con trastornos del lenguaje.

El ABC entrevista a la Dra. Maria Jesús Pascual

Hoy el diario ABC ha dedicado una página a entrevistar a la Dra. Maria Jesús Pascual, miembro del patronato de Fundación Querer y coordinadora de los comités asesores científico y neurológico de nuestro Proyecto #BrainOn. La Dra. Pascual es también miembro del Servicio de Neuropediatría del Hospital Nisa – Pardo de Aravaca de Madrid (Fundación Hospitalaria NISA) que, a través de una alianza extraordinaria con Fundación Querer, prestará atención, evaluación y seguimiento - como equipo externo colaborador - de los niños de nuestro colegio. Os dejamos, a continuación, la entrevista completa. En ella la Dra. Pascual

Gran repercusión de la presentación de nuestras camisetas solidarias

Diversos medios impresos se hacen eco del evento de presentación de las camisetas solidarias de la Fundación Querer del pasado jueves 23. Durante el acto, apadrinado por Margarita Vargas y Manu Tenorio, contamos con la presencia de diversos medios y los asistentes pudieron escuchar los detalles de esta iniciativa solidaria: Las camisetas Querer Limited edition, diseñadas por la firma The Extreme Collection a beneficio de la Fundación Querer, recaudará fondos para la materialización del Cole de Celia y Pepe, un cole especializado en la atención de niños con transtornos del lenguaje derivados de enfermedades neurológicas (Síndrome de Landau-Klefner, por ejemplo, pero también otros tipos de Epilepsias y tantas otras enfermedades raras). La camiseta femenina cuesta 89€ y su valor irá integramente a la Fundación Querer. Se puede adquirir directamente en la tienda web de The Extreme Collection o en alguna de las tiendas de la marca. Pero hay también otras formas de colaborar con la Fundación: - haciendo Teaming: puedes hacer donaciones mensuales de tan solo 1€ al mes a través de esta plataforma de micro donaciones para causas sociales; - tornándose socio de la Fundación colaborando con donaciones mensuales de a partir de 10€; - o haciendo una donación económica puntual del importe que desees através de nuestro formulario de Donaciones.

Ayúdanos conduciendo un emov por Madrid

¡El 28 de febrero es el gran día! Ayúdanos a recaudar fondos para nuestro gran proyecto: El cole de Celia y Pepe En el dia Mundial de las Enfermedades Raras comparte kilómetros con Citroën y emov, comparte solidaridad. Conduce uno de estos coches elétricos C-Zero emov por Madrid y por cada 2kms recorridos, la empresa sonará 1€ a la fundación Querer. A qué esperas? ¡Date de alta en la plataforma emov!

Camiseta solidaria Querer limited edition by the Extreme Collection

Margarita Vargas y Manu Tenorio, padrinos de la campaña, nos presentan la camiseta solidaria Querer Limited edition de The Extreme Collection. ¡Alístate a nuestro ejército de #neuronasSoñadoras y luce nuestra camiseta Querer Limited edition! El precio de la camiseta es de 89€ que irán íntegramente a la Fundación Querer. Puedes comprarla en la tienda on-line o en cualquiera de las tiendas de The ExtremeCollection. Diseñadas exclusivamente para la campaña solidaria de Fundación Querer las camisetas, al igual que la última colección de la firma, se inspiran en los uniformes de gala militares del siglo XIX.

Un viaje inesperado

Andrea Rodríguez Martínez. Emily Pearl Kinsgley, escritora que colaboró en el famoso programa de televisión "Barrio Sésamo" y madre de un niño con Síndrome de Down, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales. Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia... También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es muy excitante. Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás muy nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: "Bienvenidos a Holanda". "¿Holanda?", preguntas. "¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia."

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