“Revista Papel” de El Mundo entrevista a Pilar García de la Granja

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La Revista Papel del diário El Mundo dedica una página a escuchar a Pilar García de la Granja, miembro de Fundación Querer

 

Compartimos aquí íntegramente la Entrevista deconstruida, de Sergio Beleña en la sección Mañana. Fotografía Miguel Rajmil. (Publicada el domingo, 5 de marzo de 2017)

 

“Ojalá un genio lograra hackear el cerebro”

Pilar García de la Granja, miembro de la fundación Querer para niños con enfermedades neurológicas.

«El Síndrome de Landau-Kleffner (SLK) es una enfermedad neurológica rara que afecta a niños de entre 4 y 10 años. Consiste en sufrir miles de ataques epilépticos de baja intensidad generalizados durante el sueño. No tiene cura».

 

«El SLK no se manifiesta porque no se ve nada, no sufren convulsiones. No obstante, su consecuencia más evidente es la pérdida de memoria. El niño o la niña se levanta por la mañana y no te reconoce o ha perdido capacidad de lenguaje. Es un proceso de desaprendizaje».

 

«Como madre de un niño con SLK recomendaría a otros que no tengan miedo a decirlo. No son menos listos, son personas. Con las herramientas adecuadas son gente muy habilidosa. Hay que luchar por sus derechos».

 

«Lo primero que hay que hacer es hablar sin miedo del cerebro y desmitificarlo. Me gustaría encontrar a un genio que me ayudara a hackear el cerebro. Es lo más importante del cuerpo y también lo más desconocido. Lo segundo es desestigmatizar a los niños con enfermedades neurológicas».

 

«Hay un espacio espectacular para utilizar las nuevas tecnologías en la educación de los niños con trastornos neurológicos y así desarrollar sus habilidades. La mayoría de estos niños nunca va a escribir correctamente, pero si les das una tableta, la situación cambia. Les estamos enseñando como hace 30 años y sus cerebros son diferentes».

 

«En España tenemos que abordar la educación de los niños con necesidades especiales pensando en esas necesidades y no en un cajón desastre donde todo cabe. Cuando un niño es problemático recibe un poco de apoyo y depende de la buena voluntad de los profesores que le atienden».

 

«Lo ideal sería coordinar centros tanto educativos como hospitalarios para sacar adelante a estos niños. Es decir, colegios en los que estén controlados, tengan sus necesidades cubiertas y haya una relación intensa entre profesores, padres, médicos y pacientes. Así llegas a unas conclusiones que pueden ayudar en la investigación científica. Este es el propósito de la Fundación Querer».

 

«Con la fundación también deseamos iluminar el cerebro y ponerlo de moda. Para eso necesitamos unir a gente de todas las especialidades. En él está la imaginación, los sentimientos y la memoria. Todo ello es la que nos hace personas».

 

Pilar García de la Granja, corresponsal de Mediaset en Estados unidos, ha puesto en marcha la Fundación Querer junto con otras familias con niños enfermos.

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