La Fundacion Querer se incorporan como miembro de pleno derecho a FEDER.

18  de Mayo de 2020.  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) incorpora  a la Fundación Querer como miembro de pleno derecho desde este mes.

La Fundación Querer es una institución sin ánimo de lucro creada en 2016 cuyos recursos se dedican íntegramente a los fines fundacionales: la Educación, investigación y difusión relacionadas con los niños con necesidades especiales derivados de enfermedades neurológicas.

La misión de la Fundación es fomentar la creación de grupos de trabajo multidisciplinares que tengan capacidad para diagnosticar e investigar trastornos neurológicos relacionados con el lenguaje desde un punto de vista clínico, farmacológico, neurológico y educativo.

Con una visión inclusiva, la Fundación Querer aúna bajo el paraguas de la Educación, la Investigación y la Comunicación a todos los agentes e instituciones que tengas un interés genuino en investigar sobre el cerebro, las enfermedades raras neurológicas y la epilepsia.

La Fundacion Querer ayuda con sus proyectos a muchas  familias.

En estos momentos de confinamiento ha cambiado la vida de todos, especialmente de los niños y adolescentes y, sobre todo de aquellos que tienen necesidades especiales educativas. En España entre educación ordinaria con apoyos y educación especial se estima que hay unos 250.000 niños y adolescentes.

La Fundación Querer queriendo ayudar, dar servicio y apoyo a  estas familias ha abierto “El Cole en Casa”.

«El cole en casa» es un portal gratuito online que permite, mediante registro, acceder a actividades y tutoriales preparados por profesionales. De este modo hacemos extensivo el apoyo y acompañamiento a las familias de niños con necesidades educativas especiales.

También durante estas últimas seis semanas ha creado y prestado  un servicio de atención a familias durante el confinamiento.

Sobre (FEDER). Federación Española de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro que se constituyó en Sevilla, en el año 1999, de la mano de 7 entidades, con el fin de aunar esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes (EPF), motivar la acción conjunta entre todas las partes y así luchar contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente las personas con ER, sus familias y sus cuidadores.

Actualmente, FEDER está constituida por  375 entidades miembros que reúnen a casi 97.000 personas y representan a 1.313 enfermedades distintas.

Su misión es representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. A través de la esperanza y el compromiso, trabajan para ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con una capacidad legítima de influir en propuestas sociales, sanitarias y de investigación.

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