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La Fundación Querer participa en la VI Jornada sobre Enfermedades Raras  en el Hospital Materno-Infantil de Málaga el próximo 29 de Febrero.

Desde hace 6 años, el IBIMA-RARE se encarga de organizar las Jornadas sobre Enfermedades Raras por el  Día de las Enfermedades Raras.

La  VI Jornada sobre Enfermedades Raras tendrán lugar  el próximo día 29 de Febrero en el  Hospital Materno-Infantil de Málaga.

Pilar Garcia de la Granja en su triple condición de comunicadora, madre de paciente de enfermedad rara o minoritaria e impulsora de la Fundación QUERER, participara como ponente en dichas jornadas.

El tema de su ponencia será: Fundación QUERER: Educación, investigación, difusión y concienciación social relacionadas con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas.

El programa de las jornadas  tiene como  lema: El futuro pasa por el desarrollo de Investigación, Atención Sanitaria, Educativa e Inclusión Social.

Programa

  • 9:00h a 15:00h Salón de Actos del Hospital Materno-Infantil. HRU de Málaga. Avd. Arroyo de los Ángeles, s/n. Málaga
  •  9:00h-9:20h. Inauguración.
  • 9:20h- 9:50h CONFERENCIA INAUGURAL.  Presentación: PROF. DR. MIGUEL ÁNGEL MEDINA TORRES. Coordinador IBIMA-Rare. CIBERER. U741 CIBERER. Departamento de Bioquímica y Biología Molecular. Universidad de Málaga. IBIMA.

Ponencia: Fundación QUERER: Educación, investigación, difusión y concienciación social relacionadas con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas raras. LIC. PILAR GARCÍA DE LA GRANJA. Periodista e impulsora de la Fundación QUERER.

  • 9:50h-10:00h COLOQUIO Y PREGUNTAS.
  • 10:00h a 11:30h. PRIMERA SESION: DIAGNÓSTICO, PREVENCIÓN E INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS.  Moderadora: DRA. RAQUEL YAHYAOUI MACIAS. IBIMA-Rare. UGC Laboratorio. Unidad de Cribado neonatal. Hospital Regional Universitario de Malaga.
  • 10.00h-10:20h. Prevención de las Enfermedades Raras.  Cardiopatías familiares hereditarias, diagnóstico y tratamiento DRA. AINHOA ROBLES MEZCUA. Unidad de Insuficiencia Cardíaca y Cardiopatías Familiares del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga. Grupo de investigación IBIMA-rare.
  • 10.20h-10:40h. Formas en que la bioinformática puede ayudar al diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras. DR. PEDRO SEOANE ZONJIC. CIBERER. U741 CIBERER. Departamento de Bioquímica y Biología Molecular. Universidad de Málaga. IBIMA.
  • 10.40h-11:00h. Diagnóstico e investigación en el síndrome 22q11.2. DRA. ROSA BERMÚDEZ ALVEAR. Dpto. Personalidad, Evaluación Y Tratamiento Psicológico, Universidad de Málaga. IBIMA-Rare.
  • 11:00h-11:20h Medicina personalizada de enfermedades raras. Fibrosis pulmonar idiopática. DR. CARLOS FLORES INFANTE. Universidad de La Laguna. Tenerife.
  • 11:00-11:30h. COLOQUIO Y PREGUNTAS.