En emergencias neurológicas, el reloj no perdona. En el caso de una crisis epiléptica grave, cada minuto de retraso en el tratamiento puede aumentar hasta un 5% el riesgo de secuelas o muerte. Y, sin embargo, miles de personas en España siguen enfrentando este tipo de episodios sin un protocolo nacional que garantice una atención rápida y adecuada.

El 24 de mayo se conmemoró el Día Nacional de la Epilepsia, una jornada que pone el foco sobre una enfermedad tan extendida como desconocida. Con cerca de 500.000 personas afectadas en España, de las cuales unos 100.000 son niños, la epilepsia es la condición neurológica más frecuente en la infancia y una de las más prevalentes en la edad adulta.

A pesar de su alta incidencia, sigue cargando con un fuerte estigma social y enfrenta importantes lagunas en su diagnóstico y tratamiento. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se trata de la segunda enfermedad neurológica con mayor carga global de discapacidad y mortalidad.

El riesgo no está solo en la crisis

“La calidad de vida de los pacientes con epilepsia está directamente relacionada con la gravedad y frecuencia de las crisis, así como con su respuesta al tratamiento”, afirma el doctor Manuel Toledo, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Aunque el 70% de los pacientes logra controlar sus crisis con medicación, unas 125.000 personas en España son farmacorresistentes, es decir, sus crisis no responden a los tratamientos actuales.

En muchos de estos casos, las crisis epilépticas llegan a los servicios de urgencias. Representan hasta el 3% de las atenciones hospitalarias y suponen el 20% de las consultas neurológicas urgentes.

El mayor peligro llega con el estatus epiléptico, una forma extrema de crisis en la que el paciente no recupera la conciencia entre episodios. Se trata de la complicación más grave, con una mortalidad cercana al 20%, capaz de dejar daños neurológicos severos y afectar a personas de cualquier edad, incluso sin diagnóstico previo de epilepsia.

“Los pacientes que acuden a urgencias pueden presentar distintos tipos de crisis… pero en todos los casos, el tiempo de actuación es determinante para el pronóstico del paciente”, alerta el doctor Toledo.

Código Crisis: una respuesta que no llega a toda España

Con ese objetivo en mente, la Comunidad de Madrid activó hace un año el ‘Código Crisis’, un protocolo inspirado en el conocido ‘Código Ictus’. El plan establece un procedimiento de actuación urgente: traslado rápido del paciente, evaluación inmediata por especialistas y administración de tratamiento agudo.

En casos de estatus epiléptico, este abordaje debe realizarse en los primeros 30–60 minutos. De no ser así, el riesgo de daño cerebral permanente aumenta con rapidez. Según datos de la SEN, solo el 13% de los pacientes tratados por familiares y el 20% atendidos por sanitarios reciben ayuda precoz.

“En su conjunto, las crisis epilépticas urgentes presentan una mortalidad superior al 5% y requieren una actuación diagnóstico-terapéutica rápida y precisa por parte de personal experimentado”, recuerda Toledo. Por eso, desde la SEN piden extender el ‘Código Crisis’ a todo el país.

“Instamos a todas las CC.AA. a implantar el Código Crisis… permite reducir la recurrencia de las crisis, las estancias hospitalarias prolongadas y, lo que es más importante, disminuir enormemente el riesgo de mortalidad del 5,3% actual a menos de un 0,4%”, añade el experto.

Epilepsia en la infancia: el caso de Dani

La epilepsia no es una sola enfermedad, sino un amplio abanico de síndromes, algunos de los cuales comienzan en los primeros meses de vida. Es el caso del síndrome de West, que afecta a bebés con espasmos epilépticos severos y puede comprometer su desarrollo si no se detecta a tiempo.

“Falta formación para detectar este tipo de epilepsia”, denuncia Nuria Pombo, madre de Dani, diagnosticado con este síndrome. Su testimonio pone sobre la mesa un problema frecuente: el desconocimiento de las epilepsias infantiles por parte de muchos profesionales sanitarios, lo que retrasa diagnósticos e impide intervenciones tempranas.

Un desafío global

Según la OMS, una de cada diez personas sufrirá una crisis epiléptica a lo largo de su vida. Actualmente, más de 50 millones de personas viven con epilepsia en todo el mundo.

Aunque los tratamientos han avanzado, la mortalidad entre quienes la padecen sigue siendo entre 2 y 3 veces mayor que la de la población general. La enfermedad no solo genera crisis, sino también ansiedad, aislamiento y otras comorbilidades psiquiátricas o cognitivas en casi el 60% de los casos.

Detrás de cada cifra hay un Dani, una familia en urgencias, un médico sin protocolo. Y sobre todo, un reloj que no se detiene. Porque en epilepsia, cada minuto puede marcar la diferencia entre la recuperación y la tragedia.