Según la Sociedad Española de Neurología, en nuestro país hay aproximadamente 22 millones de personas que sufren algún tipo de enfermedad neurológica, de las cuales un considerable porcentaje son niños. Desafortunadamente, en muchos casos la afectación crónica se traduce en una discapacidad. Si también es tu caso, has de saber que existe la posibilidad de solicitar ayuda gratuita a familiares de hijos con discapacidad.

De hecho, este es uno de los pasos más importantes de los que forman parte de nuestra guía para familiares de niños con enfermedades neurológicas, aunque no es el único. Seguidamente, describiremos todas aquellas acciones que adquieren relevancia y que proporcionan muy buenos resultados a la hora de apoyar a un hijo que sufre esta condición.

El impacto social y emocional en las familias

Es innegable que sufrir este tipo de situaciones impacta a nivel no solo social, sino también emocional. En primer lugar, las familias han de adaptarse a los requerimientos del pequeñín, quien en función del nivel de afectación, puede llegar a tener múltiples necesidades.

Satisfacerlas para darle la mayor calidad de vida posible día tras día exige a las familias estar siempre a disposición del niño. En algunos casos, esto da pie a que se reduzcan las actividades sociales, ya sea por no disponer del tiempo necesario para ello o por otros motivos: sentimiento de incomprensión, falta de energía, etcétera.

Emocionalmente, las familias experimentan graves problemas, ya sea por un sentimiento de culpa o por la incomprensión de la situación que acabamos de traer a colación. En este sentido, resulta de inestimable ayuda entablar comunicación con otras mamás y papás que estén viviendo una situación similar.

Recursos y apoyo para familiares de niños con discapacidad

Ahora que hemos mencionado el contacto con otras familias, es un buen momento para profundizar en este apartado tan importante: el del apoyo y los recursos destinados a padres cuyos hijos sufren una discapacidad producida por una enfermedad neurológica.

Apoyo psicológico y emocional

Aunque depende de cada Comunidad Autónoma, es habitual dar en todas ellas con entidades que ofrecen apoyo de carácter tanto psicológico como emocional sin que haya que pagar por este servicio que supone un antes y un después para las familias.

Como hemos dicho antes, también hay grupos de apoyo en los que participan familiares que, día tras día, se encuentran en un escenario muy parecido al tuyo, con todo lo positivo que conlleva el hecho de ayudarse mutuamente o, simplemente, saber que muchas otras personas están en la misma situación.

Importancia de la educación inclusiva y la concienciación social

Las enfermedades neurológicas no solo se traducen, en muchos casos, en una discapacidad. Por si fuera poco, suelen derivar en que los peques tengan necesidades especiales en lo que respecta a la educación.

Atrás quedan los tiempos en los que estas necesidades no se satisfacían en los centros escolares. La situación cambió por completo a raíz de la aprobación de la Ley 2/2006, también conocida como Ley Orgánica de Educación.

La normativa impone obligaciones a los centros formativos en lo que respecta a la educación inclusiva que tan importante es no solamente para los niños afectados por una enfermedad neurológica, sino también para sus familiares, quienes ven cómo, de forma paulatina, los peques van avanzando gracias a unas metodologías que se adaptan perfectamente a sus requerimientos lectivos.

Para poder poner en práctica una educación inclusiva que integrase a la perfección a los peques con discapacidades por problemas neurológicos de diversas índoles, era crucial concienciar socialmente a los padres, alumnos e incluso profesores. Afortunadamente, en los últimos años se han hecho grandes avances al respecto.

El profesorado se ve capacitado para mejorar el rendimiento escolar de los alumnos con necesidades especiales sin que ello pase factura a los demás. Por otra parte, se invita a los familiares directos de los niños con enfermedades neurológicas a acudir a reuniones que tienen lugar periódicamente, las cuales son muy beneficiosas para todas las partes.

¿Cómo obtener ayuda y orientación gratuita?

Atrás quedan los tiempos en los que las familias afectadas tenían que desembolsar una mayor o menor cantidad de dinero con tal de obtener la ayuda que tanto necesitaban. Hoy en día, es posible recibir orientación, recurriendo para tal fin al servicio de orientación telefónica gratuita de entidades como Fundación Caser.

Un equipo de trabajadoras sociales con una dilatada trayectoria a sus espaldas se pone a disposición de las mamás y los papás cuyos hijos sufren enfermedades neurológicas. Su objetivo es claro: resolver todo tipo de dudas o cuestiones que guarden relación con la dependencia y la discapacidad.

Conviene destacar que la orientación puede recibirse gratuitamente de lunes a viernes llamando gratuitamente al 900 102 180, enviando un WhatsApp al citado número o un e-mail a la dirección de correo electrónico que aparece en el sitio web.

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