“Hay medio millón de niños con trastornos del neurodesarrollo en España. Y no hay dos iguales.” Con esta afirmación tan rotunda como real, la neuropediatra María José defiende una que los trastornos del neurodesarrollo no caben en una tabla, pero se manifiestan en el día a día de quienes los viven.
“No es que haya literalmente 500.000 tipos diferentes, pero sí 500.000 formas distintas de ser un niño con un trastorno del desarrollo neurológico”, explica con claridad. Y ese punto de partida implica que cada diagnóstico debe llevar aparejada una intervención única.
¿Qué es un trastorno del neurodesarrollo (TND)? A diferencia de otras condiciones médicas con una causa clara y efectos definidos, los TND son el resultado de alteraciones —a veces sutiles, otras muy visibles— en el proceso natural del crecimiento del sistema nervioso. Este desarrollo es dinámico, secuencial y profundamente influido por el entorno. “Lo que no se aprende en el momento adecuado, ya no se recupera igual”, advierte Mas.
La doctora describe cómo estas alteraciones afectan la motricidad, el lenguaje, la cognición y la interacción social, a veces todas a la vez. Y lo más complicado: no siempre sabemos por qué ocurren. En muchos casos no hay una lesión concreta o un marcador genético que explique el cuadro clínico. Por eso se habla de “trastorno” y no de “síndrome” o “enfermedad”.
“Un trastorno es algo que se observa por su impacto, aunque no sepamos exactamente qué lo causa. Pero eso no lo hace menos real ni menos urgente”, subraya Más.
Diagnosticar lo invisible
El diagnóstico en estos casos es una tarea de observación clínica y análisis contextual. No hay biomarcadores fiables. No hay pruebas definitivas. Lo que hay es comportamiento que se sale de la norma esperada para la edad y entorno del niño. “Por eso es tan importante mirar más allá del nombre y centrarse en las dificultades reales”, enfatizó Mas.
Y aquí entra el gran dilema: el sistema actual exige un diagnóstico “oficial” para activar recursos. Pero eso, denuncia la doctora, convierte al diagnóstico en un instrumento burocrático más que científico. “A veces parece que el niño necesita un nombre, no una ayuda. Y es justo al revés”.
Según la especialista, más del 80% de los niños con TND presentan dos o más diagnósticos superpuestos: TDAH, autismo, dislexia, epilepsia, trastornos del lenguaje o del comportamiento. “La realidad es que no tienen cinco diagnósticos distintos, sino una disfunción del neurodesarrollo que se expresa de muchas formas”, explicó.
Y va más allá: “Los niños no tienen autismo, TDAH, dislexia y epilepsia por separado. Lo que tienen es un cerebro que se ha desarrollado de una manera diferente, y que necesita una atención personalizada, no cinco etiquetas.”
A la pregunta de qué hacer, Mas es contundente: “No hay una pastilla ni una terapia mágica. Hay que conocer a ese niño a fondo y acompañarlo en cada paso de su desarrollo.” Esa atención debe empezar cuanto antes. A poder ser en el primer momento en que se detectan dificultades —motoras, del lenguaje o de la interacción social— y no cuando se tiene un “nombre” definitivo. La clave es adaptar el entorno educativo y terapéutico al nivel real del niño, no a su edad ni a su curso escolar.
En este punto, Mas defiende el papel fundamental de la atención temprana, la educación especializada y las adaptaciones pedagógicas bien diseñadas.
Según la doctora Mas, un análisis genético no es lo primero que se debe hacer, pero sí debe estar entre las primeras herramientas si se sospecha un trastorno del neurodesarrollo. “Puede ayudar a entender mejor el pronóstico, a orientar tratamientos específicos y a anticipar riesgos en la familia”, explica. “También es un aporte para la ciencia”.
Entrevista
