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I Jornadas Neurocientíficas y Educativas enfocadas a Enfermedades Neurológicas Infantiles y Trastornos del Lenguaje

21 de mayo 2018
CaixaForum (Madrid)

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Fundación Querer en su iniciativa de fomentar:

  • La formación, educación y uso de las nuevas tecnologías para desarrollar métodos educativos para niños con enfermedades neurológicas.
  • La concienciación social sobre este tipo de enfermedades y sus efectos en los niños y sus familias, y también en su entorno.
  • El apoyo a la investigación científico–genética, en materia de enfermedades como la Epilepsia y trastorno de Lenguaje; el Autismo y trastorno de lenguaje; el trastorno del desarrollo y las diferentes mutaciones genéticas y cromosómicas, como el T-9 o el gen UBTF.

 

Os presenta el programa de la “Primera Jornada neurocientífica y educativa enfocada a las enfermedades neurológicas y trastorno del lenguaje Infantil y juvenil”.

 

Para ello hemos reservado el Auditorio de CaixaForum el próximo 21 de Mayo en Madrid de 9:00 a 14:00 horas.

Es una oportunidad única de escuchar a profesionales en la materia.

Entrada libre.  Se recomienda inscripción previa en el e-mail: sgd@fundacionquerer.org

Programa:

9:00-9:20

Inauguración Jornadas:

Tecnologia y Educación

Chema Alonso

Responsable de Datos y Seguridad de Telefónica

9:30-10:15

Conferencia:

La genética indispensable para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras neurológicas

Dr. Ángel Carracedo

Catedrático de Medicina Legal, Investigador y Experto Internacional en Genética.

10:15-10:45

Conferencia:

Por qué es necesario un sistema coordinado y centralizado de datos genéticos de pacientes neurológicos para la investigación de las enfermedades raras neurológicas infantiles

Dr. Pablo Lapunzina

Coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario de La Paz (Madrid) y Director Científico del CIBERER.

10:45-11:00

Coffee break.

11:00-11:30

Conferencia:

The role of language in cognitive development: the case of autism spectrum disorders.

Prof. Hinzen Wolfram.

Profesor de Investigación Icrea del departamento de Traducción y Ciencias del Lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra.

11:30-12:00

Conferencia:

La Neurociencia y los Trastornos Neurológicos: otra educación es posible.

Dr. Tomas Ortiz

Neurocientífico Catedrático y Director del departamento de psiquiatría y psicología. Médico de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.

12:00-13:00

Mesa redonda:

“Epilepsia y trastornos del lenguaje”

Modera: Dra. María Jesús Pascual

Jefa de Unidad Pediátrica. Hospital Vithas Nisa Pardo de Aravaca. Coordinadora Médico-Científica de la Fundación Querer.

 

Dra. Pilar Tirado

Responsable de la Unidad de Neuropediatría del Hospital La Paz.

 

Dra. María José Mas

Neuropediatra, responsable de la Unidad de Neuropediatría de la Xarxa Sociosanitaria Santa Tecla de Tarragona.

 

Dra. Rebeca Losada del Pozo

Pediatra y Neuropediatra en la Fundación Jiménez Díaz.

 

14:00

Clausura:

Pilar García de la Granja

Presidenta y Fundadora de la Fundación Querer.

 

Ruth González

Presidenta Asociación Anxiños.

 

 

Con la colaboración de:

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CV Ponentes:

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Chema Alonso

es actualmente CDO –Chief Data Officer– de Telefónica. En este cargo lidera la estrategia de Big Data, Publicidad y Cuarta Plataforma de Telefónica.

Es asimismo responsable de los productos y servicios de ciberseguridad global de la unidad ElevenPaths y de BigData de la unidad LUCA que Telefónica proporciona a sus clientes.  Así mismo, lidera la construcción y el lanzamiento de AURA, la Cognitive Intelligence de Telefónica, para ofrecer una nueva forma de relación a los clientes con Telefónica.

Es Doctor en Seguridad Informática por la Universidad Rey Juan Carlos e Ingeniero Técnico de Sistemas Informáticos por la Universidad Politécnica de Madrid. Esta última institución le nombró Embajador Honorífico de la Escuela Universitaria de Informática en el año 2012.

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Dr. Ángel Carracedo Álvarez

Licenciado en Medicina por la Universidad de Santiago (1978) y Doctor en Medicina por la misma Universidad (1982), ambos con premio extraordinario.

Catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago (USC) (desde 1989) y Director del Instituto de Medicina Legal de la USC (desde 1994 hasta 2012).

Director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (SERGAS-Xunta de Galicia) (desde 1997),

Director del Centro Nacional de Genotipado-ISCIII (desde 2002).

Jefe de grupo del CIBER de enfermedades raras (CIBERER) y del IDIS.

El grupo de Medicina Xenómica que creó y dirige consta de 10 grupos de investigación, varias plataformas tecnológicas y más de 100 personas.

Su actividad práctica incluye más de seis mil pericias médico-legales entre 1978 y 2008, y desde el año 1997 una intensa actividad en Genética clínica, realizando el centro que dirige unos 20,000 diagnósticos anuales.

Ha publicado 12 libros y alrededor de 600 artículos en revistas internacionales (SCI) incluyendo numerosos artículos en Nature, Science, Nature Genetics, además de las principales revistas de genética médica, cáncer y medicina forense.

De acuerdo con Thomson y Reuters (Web of Knowledge) en el último decenio (2001-2011) es el autor con más artículos, más citaciones y mayor índice H en el área de Medicina Forense a nivel mundial y uno de los investigadores más citados en Biología Molecular (2010-2015).

Sus principales líneas de investigación actuales incluyen la genética del cáncer y de las enfermedades psiquiátricas en edad infantil, las enfermedades raras y la farmacogenómica, área en las que es también referencia Sus trabajos reciben actualmente una media superior a 2000 citaciones por año.

Ha dirigido 90 Tesis doctorales, todas con la máxima calificación y 45 de ellas con Premio Extraordinario del Doctorado. Miembro del board de sociedades nacionales e internacionales de Medicina forense, genética, farmacogenómica y cáncer.

Miembro de organismos reguladores (Agencia Europea del Medicamento -EMA, Forensic DNA Regulator UK, DNA ISFG Commission, Comisión Nacional para el uso forense del ADN, España, Comité de la Cruz Roja Internacional, Consorcio Internacional de Enfermedades raras –IRDiRC,etc).

Miembro de numerosos consejos asesores de centros y organismos internacionales incluyendo el Consejo asesor de la Ministra de Sanidad.

Editor de la revista Forensic Science International: Genetics (la de mayor impacto del área forense) y miembro del consejo editorial de numerosas revistas internacionales de genética y medicina forense.

Ha impartido más de mil quinientas conferencias invitadas en más de 60 países.

Ha recibido numerosos premios entre los que destacan la Medalla de Oro y Plata de Galicia, Premio Rey Jaime I de investigación, Medalla Adelaide (la distinción más importante a nivel mundial en Medicina Forense), Medalla Galien, Premio Galicia de Investigación, Medalla Castelao, Medalla de Galicia, Premio Nacional de Genética, Premio Novoa Santos, Cruz al Mérito Policial, Cruz al Mérito de la Guardia Civil, Medalla de Oro y brillantes del Colegio Médico, Premio Fernández Latorre, Premio Prismas de Divulgación, Premio Gallego del Mundo, Medalla de oro de la Universidad de Santiago, entre otros.

Doctor Honoris Causa por varias universidades de Europa y América.

Miembro de varias Academias a nivel nacional e internacional.

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Prof. Wolfram Hinzen

(Colonia, Alemania)

es profesor de investigación ICREA del Departamento de Traducción y Ciencias del Lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra desde el 2013, y miembro de la Unidad de Neuroimagen de la Fundación para la Investigación Hermanas Hospitalarias (FIDMAG) del Hospital Benito Menni de Sant Boi de Llobregat.

Es fundador del grupo de investigación Gramática & Cognición centrado en el estudio de los patrones de lenguaje en los trastornos cognitivos en afecciones tales como el autismo, la enfermedad de Huntington o la esquizofrenia.

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Dr. Pablo Lapunzina.

Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Buenos Aires.

MIR de Pediatría y Jefe de residentes en el Hospital de Niños de Buenos Aires.

Máster en Genética Molecular y especialista en Medicina Embriofetal y PhD por la Universidad de Buenos Aires.

Médico Genetista comienza en Buenos Aires y luego en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Autor de más de ciento ochenta artículos y cinco libros sobre desórdenes genómicos y síndromes asociados al sobrecrecimiento.

Es el actual coordinador del INGEMM (Hospital de la Paz) y director Científico del CIBERER.

Dirige un grupo de investigación dedicado a la identificación y descripción de varias nuevas enfermedades y síndromes, así como al mapeo de varios genes asociados a enfermedades.

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Dr. Tomás Ortiz Alonso

Licenciado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid en el año 1975.

Licenciado en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid en el año 1988.

Doctorado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid en el año 1980.

Doctorado en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid en el año 1996.

Especialista en Psicologia Clinica, año 2010.

Especialista en Psiquiatría, Universidad de Maimonides, Buenos Aires, en el año 2014.

Secretario Académico del Departamento de Psiquiatría y Psicología Médica en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense desde 2000 hasta 2004.

Director del Departamento de Psiquiatría y Psicología Médica de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense desde 2004 hasta 2012.

Director del Centro de Magnetoencefalografía Dr. Pérez Modrego en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense desde 1999 hasta 2012.

Catedrático en el Departamento de Psiquitría de la Faculdad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid desde el 1999 hasta la actualidad.

Cuatro sexenios de investigación concedidos por el Ministerio de Educación.

Investigador y colaborador en diversos proyectos tanto privados como publicos.

Director de 31 Tesis doctorales. Colaborador en 219 publicaciones.

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Dra. Pilar Tirado

Licenciada en Medicina en la Universidad Complutense de Madrid.

MIR en Pediatría y áreas específicas del Servicio de Pediatría Hospital Infantil La Paz de Madrid, especializada en Neurología Infantil.

Autora de catorce artículos y once capítulos de libros, entre los que se encuentran publicaciones internacionales.

Ha sido colaboradora del equipo de Epileptología de la Fundación Jiménez Díaz (2010-2012), de la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional (2009-2011) y, actualmente, del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud de España) de epilepsia.

Desempeña su labor en el Hospital de la Paz  (Madrid), donde también imparte docencia.

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Dra. Mª José Mas

Responsable del área de Neuropediatría de la Xarxa Sanitaria i Social de Santa Tecla.

Ejercicio privado en el Centro Médico Rambla Nova de Tarragona.

Colegiada en el Colegio Oficial de Médicos de Tarragona.

Impulsora de la Neuropediatría en la provincia de Tarragona, con la creación y consolidación de la consulta especializada en Neuropediatría del Hospital U. de Tarragona Joan XXIII, del Pius Hospital de Valls y de la Xarxa Sanitaria i Social de Santa Tecla.

Docente universitaria de grado y postgrado. Amplia experiencia en divulgación médica.

Especialidades:

– Pediatría: Hospital Universitario de Tarragona Juan XXIII. España. – Neuropediatría: Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. España. – Epileptología: Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Hôpital Necker de París. Francia.

 

Médico especialista en pediatría y neuropediatría, con máster en Neurociencia y Biología del Comportamiento, y en 2011 completa su formación en Epilepsia y enfermedades raras en el Hôpital Necker Enfants malades de París.

Ejerce la medicina desde 1995, con especial atención a la epilepsia y a los trastornos del neurodesarrollo.

Pionera de la neuropediatría en Tarragona, ha creado las unidades de esta especialidad en los principales hospitales de la provincia y actualmente es la responsable de la neuropediatría de la Xarxa Socio-Sanitaria Santa Tecla.  Además atiende también a sus pacientes en el Centro Médico Rambla Nova de Tarragona.

Cree que la docencia forma parte de sus obligaciones como médico y por este motivo ha sido profesora en la Facultad de Medicina de la Universidad Rovira y Virgili y tutora de especialistas en formación en el Hospital Universitario de Tarragona.

Actualmente es docente de postgrado en varias universidades españolas.

Sabe por experiencia que de quien más se aprende es de los propios pacientes, no solo de medicina sino sobre todo de humanidad, y en correspondencia decide abrir su blog –Neuronas en Crecimiento– para divulgar sobre lo «neuro» en la infancia y ofrecer información rigurosa a los pacientes y a sus familias.

En 2016 recibe el Premio Bitácoras al mejor blog de Salud e Innovación Científica.

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Dra. Rebeca Losada del Pozo

Licenciada en Medicina y Cirugía por la Facultad de Medicina de Alcalá de Henares (Madrid).

Especialista en Pediatría y sus Áreas Específicas.

Formación Específica en Neuropediatría.

Especialista en Discapacidad Infantil (título propio Universidad Complutense de Madrid).

Doctorado cursado en la Universidad Complutense de Madrid.

Pediatra y Neuropediatra en la Fundación Jiménez Díaz.

Actividad como pediatra y neuropediatra en el Hospital Universitario de Móstoles (Madrid) desde mayo 2011 hasta marzo 2012.

Actividad como pediatra y neuropediatra en el Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid) desde marzo a diciembre 2012.

Coautora en 12 publicaciones científicas, colaboradora en el libro “Afrontando la Epilepsia”, colaboradora en proyectos web y miembro de diversos proyectos de investigación.

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Dra. Mª Jesús Pascual

Licenciada en Medicina y cirugía en 1993 por la Facultad de Medicina de Badajoz (Universidad de Extremadura).

Especialista en Pediatría y sus áreas específicas en el año 2000 en el Hospital Infantil La Paz (Madrid).

Especialista en Gastroenterología y nutrición infantil en Hospital Infantil La Paz (Madrid).

Consulta especializada de Enfermedad Celíaca.

Miembro del comité de educación pediátrica de la Asociación Española de Pediatría hasta el año 2015.

Editora asociada de Anales de Pediatría Continuada 2003-2015.

Miembro de la Asociación Española de Pediatría y de la Sociedad de Gastroenterología y Nutrición Pediatrica.

Coordinadora de Medibaby (telemedicina pediátrica).

Jefe de Servicio de Pediatría y responsable de la Unidad de Urgencias, consultas y hospitalización del Hospital Nisa Pardo de Aravaca (Madrid) desde 2016.

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