Los niños y familias que viven con condiciones raras a menudo se sienten aislados. Queremos cambiar del aislamiento al empoderamiento.
El CNF / Global Genes RARE Child Neurology Workgroup * se creó para comprender mejor las necesidades de los niños que viven con enfermedades genéticas raras que tienen un componente neurológico. La principal prioridad del Grupo de Trabajo fue determinar esta población y en febrero, presentamos el «Hecho RareChildNeuro del 75%: se calcula que más de 3,000 enfermedades genéticas afectan el sistema neurológico y el 75% de estas condiciones afectan a los niños.
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