La entidad expresa su apoyo a las asociaciones de pacientes y familias que han presentado alegaciones al proyecto de Real Decreto y pide que el texto definitivo incorpore la experiencia de quienes conviven cada día con enfermedades complejas
Fundación Querer se suma a las reivindicaciones impulsadas por numerosas asociaciones de pacientes, entidades sanitarias y familias cuidadoras en relación con el proyecto de Real Decreto que regulará la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME).
La Fundación considera que el proceso abierto por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones representa una oportunidad para mejorar una prestación esencial para miles de familias, pero comparte la preocupación expresada por numerosas organizaciones acerca de algunos aspectos del borrador actualmente en tramitación, que podrían dificultar el acceso o la continuidad de la ayuda en determinados supuestos.
La prestación CUME permite que madres y padres puedan reducir su jornada laboral para atender a hijos e hijas con enfermedades graves sin perder totalmente sus ingresos. Más allá de su dimensión económica, constituye un instrumento fundamental para que muchas familias puedan mantener los cuidados que estos menores necesitan diariamente, favoreciendo además su desarrollo, su inclusión educativa y su calidad de vida.
Fundación Querer trabaja desde hace años con niños y niñas con enfermedades neurológicas, trastornos del neurodesarrollo y otras patologías complejas, por lo que conoce de primera mano la realidad de muchas familias para las que el cuidado no termina cuando acaba una consulta médica ni depende de si existe o no un ingreso hospitalario.
Entre las principales preocupaciones manifestadas por las asociaciones firmantes figuran el incremento de la carga burocrática, la incorporación de criterios de valoración considerados excesivamente restrictivos, la escasa consideración del impacto funcional y de la discapacidad, las dificultades que podrían derivarse para enfermedades raras o crónicas con alta necesidad de cuidados y el menor protagonismo otorgado a los médicos de Atención Primaria, profesionales que acompañan a muchas familias durante años. Las alegaciones también defienden que la escolarización o la combinación de atención pública y privada no puedan interpretarse como una menor necesidad de cuidados.
En este sentido, Fundación Querer considera especialmente importante que la futura regulación continúe situando en el centro la necesidad real de cuidado del menor y no exclusivamente determinados criterios clínicos o administrativos.
La Fundación destaca asimismo el trabajo realizado por numerosas organizaciones de pacientes, entre ellas la Federación Española de Diabetes, la Associació de Diabetis de Catalunya, ASFACUME, AMC España y otras entidades que han impulsado informes técnicos, campañas de sensibilización y alegaciones durante el periodo de audiencia pública con el objetivo de enriquecer el texto definitivo.
Fundación Querer confía en que la fase final de elaboración del Real Decreto permita incorporar las aportaciones formuladas por las asociaciones de pacientes, las entidades de discapacidad, los profesionales sanitarios y las familias cuidadoras, de manera que la futura regulación refuerce la protección de quienes conviven con enfermedades graves y garantice que ninguna familia vea comprometida la atención que necesitan sus hijos por razones administrativas.