«Algunos niños se van quedando atrás y otros reciben más y mejor apoyo»

Marta Seiz, investigadora del Instituto de Economía, Geografía y Demografía del CSIC es autora del estudio de Funcas La infancia con discapacidad en España, que analiza el acceso a los apoyos terapéuticos y educativos y las desigualdades que afectan a las familias. Sus conclusiones muestran importantes carencias en la atención, especialmente a partir de los seis años, y ponen de relieve el impacto de estas dificultades sobre la salud y el empleo de las personas cuidadoras, mayoritariamente madres.

Su estudio concluye que, pese a los avances normativos, siguen existiendo importantes necesidades terapéuticas, educativas y de desarrollo sin cubrir entre los niños con discapacidad en España.

¿Cuál es el dato o la conclusión que más le ha preocupado al realizar esta investigación?

No podría destacar un único dato porque, a mi entender, lo que plantea preocupación es la panorámica general: el hecho de que, a pesar de estar ante un colectivo infantil en muchos sentidos muy vulnerable, la cobertura de los apoyos necesarios para garantizar plenamente los derechos a la salud y a la educación parece tener aún lagunas sustanciales, según los datos analizados.

Hay que tener en cuenta que la presencia de una discapacidad sin acceso a rehabilitación e intervenciones terapéuticas adecuadas tiene repercusiones para la salud presente y futura de los niños y las niñas, como también las tiene para la igualdad de oportunidades educativas y sociales una escolarización sin suficientes apoyos.

Uno de los datos más llamativos es que aproximadamente un tercio de los menores de seis años que podrían necesitar atención temprana no la reciben. ¿Cómo debemos interpretar esta cifra? ¿Qué consecuencias puede tener que esa atención no llegue precisamente en los primeros años de vida?

Esta cifra llama la atención a la vista de lo que conocemos, gracias a la investigación científica sobre neurodesarrollo, acerca de la importancia de la intervención precoz ante las dificultades en el desarrollo para facilitar una evolución lo más favorable posible.

Las consecuencias de que esta intervención se retrase son importantes, ya que existen periodos conocidos como «ventanas de oportunidad», especialmente favorables para alcanzar determinados hitos o prerrequisitos. Esto no quiere decir, por supuesto, que no existan oportunidades posteriores o que la intervención a edades más avanzadas no sea igualmente necesaria. Pero son bien conocidos los enormes beneficios de empezar a proporcionar apoyos e intervenciones terapéuticas a edades muy tempranas. El desarrollo en las primeras etapas de la infancia tiene impacto sobre todo el curso de vida.

El informe muestra un cambio especialmente importante a partir de los seis años: más del 40% de los niños con discapacidad de entre seis y 15 años no recibe rehabilitación física o cognitiva ni atención psicológica, psicoterapéutica o psiquiátrica fuera del ámbito educativo. ¿Qué ocurre cuando se alcanza esa edad?

A esta edad, la recepción de apoyos terapéuticos fuera del sistema educativo, según las cifras de la Encuesta EDAD 2020, disminuye notablemente.

Hay que tomar estos resultados con mucha cautela, ya que solo disponemos de datos generales relativos a servicios de carácter sanitario. Con todo, el hallazgo concuerda con las reclamaciones de familias y entidades respecto a la necesidad de extender la atención terapéutica financiada con fondos públicos a los mayores de seis años.

A partir de esta edad cobra especial importancia la calidad, intensidad, variedad y adecuación a las necesidades de los apoyos recibidos en los centros educativos, ya que para muchos niños y niñas con discapacidad constituyen la única fuente de intervención profesional especializada.

Es preciso tener en cuenta que las necesidades de apoyo, intervención y rehabilitación asociadas a la discapacidad no desaparecen después de la primera infancia, sino que persisten, van cambiando e incluso, en algunos casos —por ejemplo, en determinadas enfermedades progresivas—, se acrecientan más adelante.

¿Estamos confiando demasiado en la escuela para cubrir necesidades que no son exclusivamente educativas? Para muchos niños mayores de seis años, el centro escolar acaba convirtiéndose en su principal o incluso único espacio de atención especializada.

Cabe señalar que la propia Observación General número 4 del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, sobre el derecho a la educación inclusiva, menciona la prestación de servicios de rehabilitación y habilitación dentro del sistema educativo y hace referencia, por ejemplo, a los servicios de atención a la salud, ocupacionales, físicos y sociales.

Es decir, en principio se contempla que estas necesidades también se puedan y deban atender, al menos parcialmente, en el entorno escolar, donde los niños y las niñas pasan gran parte de su jornada.

La pregunta que hay que hacerse es si están presentes, o se prevé que lo estén, los recursos y profesionales necesarios para garantizar realmente una atención especializada e integral de este tipo. A partir de ahí, habría que plantearse qué formas y vías de prestación facilitarían que esto fuera factible y se cubrieran mejor las necesidades de todos los niños y niñas.

También en la escuela hay carencias: algo más de un tercio de los alumnos con discapacidad tiene necesidades de apoyo educativo que no están adecuadamente cubiertas. ¿Tenemos realmente un sistema educativo preparado para hablar de inclusión?

Los datos analizados indican carencias significativas respecto a la cobertura e intensidad de los apoyos prestados en el ámbito educativo, ya que una proporción sustancial de menores no estaría recibiéndolos en absoluto o no los recibiría en una medida considerada suficiente por sus familias. Cuando sí se reciben, la cobertura y la calidad parecen ser heterogéneas, a tenor de las cifras de satisfacción.

La inclusión educativa y social de la infancia con discapacidad son derechos recogidos en diversos documentos relativos a los derechos humanos. La pregunta clave es si el sistema educativo tiene capacidad y recursos para garantizar esos derechos y otros fundamentales, como la atención a la salud o la igualdad de oportunidades, y qué se prevé hacer para asegurar esta capacidad.

En este sentido, parece necesario incidir en la importancia de identificar, cuantificar y planificar minuciosamente las necesidades específicas en los centros, porque solo atendiendo a cifras concretas y a un conocimiento detallado de lo que se precisa se podrán asignar recursos adecuados y poner en marcha medidas eficaces.

Hay un dato especialmente duro: el 37,9% de los niños y adolescentes con discapacidad afirma haberse sentido discriminado en su centro educativo por razón de su discapacidad y el 19,2% ha sufrido acoso o ciberacoso. ¿Qué nos dicen estas cifras sobre la inclusión, más allá de disponer de recursos o adaptaciones curriculares?

Estas cifras evidencian la falta de recursos en los centros educativos para garantizar una adecuada atención a toda la infancia con discapacidad en el ámbito social.

El estudio muestra que el acceso a los apoyos no depende únicamente de las necesidades del niño, sino también de las circunstancias socioeconómicas de su familia. ¿Hasta qué punto la renta o el nivel educativo de los padres están determinando hoy las oportunidades de un niño con discapacidad en España?

Los datos obtenidos en el estudio indican que, en algunos aspectos, las determinan de forma muy significativa.

Por ejemplo, sugieren que probablemente se está dando una detección más precoz y eficaz de necesidades entre familias con estudios universitarios, que tienden a declarar mayores necesidades de apoyo y de mayor entidad. Estas familias, además, parecen tener mayor facilidad para orientarse en los sistemas sanitario, educativo y administrativo y movilizar recursos que permitan un abordaje rápido.

Es precisamente en este grupo de familias donde encontramos mayores tasas de recepción de atención temprana. Solo este hecho marca ya una brecha inicial fundamental entre quienes pueden recibir una intervención terapéutica de forma precoz y quienes no.

Más adelante, las ventajas y desventajas iniciales se van reforzando a través de otras diferencias dependientes del nivel socioeconómico. A partir de los seis años, los ingresos del hogar —probablemente muy ligados al nivel educativo— condicionan quién tiene mayores oportunidades de seguir accediendo a terapias o a un centro educativo en el que se reciba la atención considerada necesaria.

Los niños y las niñas procedentes de familias con un nivel educativo bajo están, además, escolarizados en mayor medida en centros donde no reciben apoyo.

Estos factores generan lo que se conoce en investigación como «desventajas (o ventajas) acumulativas»: algunos niños se van quedando atrás por diferentes vías y otros reciben más y mejor apoyo por múltiples mecanismos, con lo cual el impacto de los factores socioeconómicos se amplifica.

¿Existe el riesgo de que estemos construyendo un sistema a dos velocidades, en el que las familias que pueden permitírselo complementan con terapias privadas aquello a lo que el sistema público no llega, mientras que las demás tienen que conformarse con los recursos disponibles?

Los datos apuntan a que este sería el escenario actual. Los resultados del estudio ponen de manifiesto que, en hogares en situación de desventaja socioeconómica —bajo nivel de estudios y/o de ingresos—, la dependencia de los servicios públicos es muy elevada.

Cuando la cobertura de los recursos públicos existentes no es muy alta, quienes pueden acceder a información sobre cómo complementarlos y tienen medios económicos para hacerlo obtienen esos recursos mediante servicios privados.

Esto supone, por otro lado, costes elevados para hogares que ya tienen unas situaciones económicas generalmente muy ajustadas.

El informe pone también el foco sobre las personas cuidadoras y, especialmente, sobre las madres. Hablamos de una media de unas 13 horas diarias de cuidados y de un importante impacto sobre la salud y el empleo. ¿Seguimos considerando el cuidado de un niño con discapacidad como una cuestión fundamentalmente privada o familiar?

Los datos sobre el impacto en la salud y el empleo de las personas cuidadoras principales, las madres, apuntan a un insuficiente apoyo institucional y social a las familias con niños y niñas con discapacidad.

Que solo la mitad de las personas cuidadoras puedan permanecer laboralmente activas —y, en muchos casos, necesitando reducir jornada o teniendo que afrontar penalizaciones y perjuicios laborales— pone de manifiesto que las medidas de conciliación habituales no resultan suficientes para sus necesidades.

Del mismo modo, que encontremos entre estas personas tasas de depresión tan elevadas como un 41% o cifras de deterioro de la salud superiores al 50% sugiere un insuficiente respaldo externo que facilite el descanso, la corresponsabilidad —familiar y social— en el cuidado y el afrontamiento de realidades cotidianas que pueden resultar muy duras.

Cabe suponer que, en un contexto de apoyo social e institucional adecuado, que amortiguara el impacto de unas necesidades de cuidado complejas, constantes y muy elevadas sobre la familia, el deterioro de la salud física y mental de las madres no sería tan prominente.

Resulta muy significativa la relación que encuentran entre los apoyos que recibe el niño y la salud de quien lo cuida. ¿Deberíamos empezar a valorar las terapias y los apoyos educativos también como una política de apoyo a las familias y de conciliación?

Es muy interesante esta pregunta porque, efectivamente, hay que plantearse cómo puede conciliarse una jornada laboral típica y unas responsabilidades intensas de cuidado con la necesidad de desplazarse a centros de terapia que no siempre están fácilmente accesibles ni tienen gran disponibilidad de horarios.

Estas dificultades logísticas pueden conducir al abandono del empleo e incrementar el desgaste diario de las personas que cuidan.

Por tanto, una atención especializada, sustantiva y de calidad en horario escolar o adyacente —por ejemplo, después de la jornada lectiva, pero en el propio centro educativo, o en servicios a domicilio o a nivel de barrio— facilitaría sin lugar a dudas la conciliación familiar.

En función del caso, podría evitar la necesidad de recurrir a otros servicios externos por las tardes. A la inversa, cuando los recursos de apoyo en los centros educativos resultan insuficientes, se necesitarán de forma más intensiva intervenciones externas compensatorias.

La preocupación constante por una atención insuficiente en la escuela también puede tener repercusiones sobre la salud de la familia. Es importante señalar que, cuando no se reciben suficientes apoyos en el centro escolar, los niños y las niñas con discapacidad ven dificultada su participación en espacios tan importantes para la conciliación como el comedor o las actividades extraescolares.

Los datos indican también que casi un 42% de las cuidadoras principales percibe que necesita formación especializada para su día a día. Contar con buenos apoyos terapéuticos y educativos, con los que se haga equipo, puede ser de gran ayuda en este sentido.

Si tuviera que señalar tres cambios prioritarios para mejorar la situación que describe el estudio —en atención terapéutica, educación y apoyo a las familias—, ¿cuáles serían?

Respecto a la atención terapéutica, dado el consenso científico sobre los beneficios de una intervención intensiva precoz, parece razonable considerar prioritaria una cobertura de atención temprana universal y ágil.

Con todo, se conoce igualmente la importancia de un buen apoyo de especialistas a lo largo de la infancia, por lo que también parece oportuno priorizar un refuerzo de la prestación de apoyos especializados en centros educativos, con especial atención a la variedad de perfiles profesionales que puedan ser necesarios y a su formación.

A nivel de apoyo a las familias, reducir las barreras a la conciliación y al descanso emerge como una cuestión central. En vista de las referencias a la complejidad logística, a la frecuente reducción de jornada y a las dificultades para cumplir con los horarios, la protección laboral de las personas cuidadoras en términos de flexibilidad horaria y de localización (teletrabajo) podría resultar muy beneficiosa.

Por último, el propio informe señala las limitaciones de la información disponible. ¿Qué sabemos todavía mal o directamente no sabemos sobre la infancia con discapacidad en España? ¿Qué datos necesitaríamos para diseñar mejores políticas públicas?

Las encuestas de discapacidad que realiza el Instituto Nacional de Estadística son enormemente valiosas para el seguimiento periódico de las características y necesidades de la discapacidad y otras cuestiones de panorámica más amplia, como las tratadas en el estudio.

No obstante, para conocer en profundidad y detalle las condiciones de vida de los niños y las niñas con discapacidad se necesitan recogidas de datos adicionales que aporten regularidad y mayor granularidad.

Una opción deseable sería la incorporación explícita de este colectivo en las habituales fuentes de datos sobre salud, educación, condiciones de vida y familia, añadiendo, cuando sea pertinente, preguntas sobre los apoyos recibidos en cada contexto.

Así se podría conocer con razonable precisión y detalle cómo concilian y afrontan el día a día las familias; qué dificultades encuentran los niños y las niñas a nivel escolar; los tipos, intensidad y extensión de los diferentes apoyos prestados; las necesidades relacionadas con la salud, etcétera.

Esto facilitaría el diseño de políticas y medidas organizativas orientadas a las necesidades existentes. En este sentido, parece importante incidir también en la cuantificación periódica de dichas necesidades y en la evaluación de las medidas que se ponen en marcha, para facilitar el diseño y la gestión de políticas que resulten factibles a nivel de recursos y realmente eficaces.