Un estudio de Funcas basado en los datos de la Encuesta de Discapacidad del INE dibuja una brecha entre los derechos reconocidos y los apoyos que reciben los menores. Las carencias se extienden a la escuela y repercuten especialmente en las familias con menos recursos y en las madres, que asumen la mayor parte de los cuidados.
España ha avanzado durante las últimas décadas en el reconocimiento de los derechos de los niños y adolescentes con discapacidad. Las leyes hablan de inclusión, igualdad de oportunidades, atención temprana y apoyos educativos. Pero entre lo que establecen las normas y lo que sucede en la vida cotidiana de muchas familias continúa existiendo una distancia considerable.
Un estudio publicado por Funcas, La infancia con discapacidad en España. Prestación de apoyos terapéuticos y educativos: insuficiente cobertura y desigual accesibilidad, elaborado por Marta Seiz, pone cifras a esa brecha. La investigación concluye que una parte sustancial de los menores con discapacidad no tiene adecuadamente cubiertas sus necesidades terapéuticas, educativas y de desarrollo. La-infancia-con-discapacidad-en…
El problema adquiere especial relevancia porque no se trata de un colectivo marginal en términos estadísticos. A partir de los datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia (EDAD-2020) y del Instituto Nacional de Estadística, el informe estima que en 2020 presentaba discapacidad el 3,2% de los niños de entre dos y cinco años y el 2,2% de los que tenían entre seis y 15. Son menores que, con frecuencia, necesitan cuidados intensos y prolongados y apoyos especializados para favorecer su desarrollo. La-infancia-con-discapacidad-en…
El primer agujero aparece ya en los primeros años de vida. Aproximadamente un tercio de los menores de seis años susceptibles de necesitar atención temprana no recibe este servicio. Pero el salto más acusado se produce al cumplir los seis años, la edad que marca en buena parte del territorio el final de los sistemas públicos de atención temprana. A partir de entonces, menos de una cuarta parte de los niños y adolescentes con discapacidad recibe servicios sanitarios de rehabilitación física o cognitiva. La atención psicológica, psicoterapéutica o psiquiátrica tiene mayor cobertura, aunque tampoco alcanza a la mitad de esta población. Sumadas ambas vías, más del 40% de los menores de seis a 15 años con discapacidad no recibe ningún servicio de rehabilitación o atención terapéutica fuera del ámbito educativo. La-infancia-con-discapacidad-en…
La edad, por tanto, introduce una frontera difícil de justificar desde las propias necesidades del menor. El informe recuerda que la intervención terapéutica no deja de ser necesaria automáticamente al cumplir seis años y que el trabajo de habilitación y rehabilitación puede ser necesario durante toda la infancia y la adolescencia.
Esta reducción de la cobertura convierte a la escuela en un espacio decisivo. Para muchos niños mayores de seis años, el centro educativo pasa a ser su única o principal fuente de atención especializada. Pero tampoco allí los apoyos llegan siempre o lo hacen con la intensidad suficiente.
Según los datos analizados, solo el 51,2% de los alumnos con discapacidad recibía apoyos, adaptaciones curriculares u otros recursos para la inclusión que sus familias consideraban suficientes. Otro 23,8% disponía de ellos, pero en una medida insuficiente, mientras que un 10,9% no los recibía pese a necesitarlos. En conjunto, algo más de un tercio tenía necesidades de apoyo educativo que no estaban adecuadamente cubiertas. La-infancia-con-discapacidad-en…
La fotografía resulta especialmente significativa ante el objetivo de avanzar hacia una educación inclusiva. Alrededor de un tercio de los alumnos con discapacidad de entre seis y 15 años estaba escolarizado en aulas o centros de educación especial. Más del 70% del conjunto acudía a centros públicos y algo menos de una cuarta parte, a concertados. El estudio observa, además, que la escolarización en educación especial se asocia con niveles algo mayores de satisfacción de las familias, una circunstancia que lleva a la autora a cuestionar hasta qué punto la inclusión en los centros ordinarios está acompañada de los recursos necesarios para que sea efectiva. La-infancia-con-discapacidad-en…
Hay otro dato que ensombrece el panorama escolar. El 37,9% de los niños y adolescentes con discapacidad de entre seis y 15 años se había sentido discriminado en su centro por razón de su discapacidad. Un 24% lo había experimentado algunas veces, un 9,6%, muchas veces, y un 4,3%, constantemente. En la inmensa mayoría de los casos —el 92,6%— la discriminación procedía de otros alumnos, aunque un 27,2% señalaba también al profesorado. El 19,2%, además, había sufrido acoso o ciberacoso. Las cifras aumentaban entre el alumnado de secundaria y entre los menores con dificultades de relación. La-infancia-con-discapacidad-en…
Pero el estudio no describe únicamente una insuficiencia de recursos. Detecta también una desigualdad en el acceso a ellos. El nivel educativo y económico de las familias importa. Los hogares con estudios superiores presentan una mayor capacidad para detectar precozmente las dificultades y acceder tanto a la atención temprana como a los apoyos educativos. Los ingresos bajos se relacionan con una detección más tardía y, después de los seis años, con una menor recepción de servicios de rehabilitación física o cognitiva y de salud mental. La-infancia-con-discapacidad-en…
La diferencia se vuelve particularmente relevante cuando termina la atención temprana. El análisis concluye que el acceso a intervenciones terapéuticas después de los seis años, sobre todo a rehabilitación física y cognitiva, depende en buena medida de las características socioeconómicas de la familia. Los menores de hogares con ingresos inferiores a 2.000 euros presentan tasas significativamente menores de acceso, incluso teniendo en cuenta otros factores como el nivel educativo familiar o la gravedad de la discapacidad. La-infancia-con-discapacidad-en…
El sistema público desempeña así un papel determinante. Las familias con mayores recursos pueden complementar los servicios disponibles recurriendo a terapias privadas, mientras que los hogares económicamente más vulnerables dependen en mucha mayor medida de la cobertura pública. Cuando esta falla, la desigualdad inicial se amplifica: a la discapacidad se añade la diferente capacidad de las familias para comprar fuera del sistema los apoyos que sus hijos necesitan. La-infancia-con-discapacidad-en…
La vulnerabilidad económica está, además, muy presente entre estas familias. El 61,9% de los menores incluidos en el análisis de la EDAD-2020 vivía en hogares con ingresos netos inferiores a 2.000 euros mensuales. La-infancia-con-discapacidad-en…
Y detrás de esas cifras aparece otro de los grandes protagonistas del informe: quien cuida. O, con mucha frecuencia, quien cuida es ella.
Las personas cuidadoras principales dedican una media de unas 13 horas diarias al cuidado, todos los días de la semana. El 96,9% de quienes atienden a menores con discapacidad de seis a 15 años y el 95,4% de quienes cuidan a niños menores de seis años lo hacen los siete días. En la inmensa mayoría de los casos esa responsabilidad recae sobre las madres. La-infancia-con-discapacidad-en…
La intensidad tiene consecuencias. Entre quienes cuidan a niños y adolescentes con discapacidad de seis a 15 años, el 50,2% considera que su salud se ha deteriorado, el 69,1% afirma sentirse cansado y el 41% declara encontrarse deprimido. Un 29,4% ha tenido que ponerse en tratamiento. Los porcentajes son algo menores entre quienes atienden a los niños de dos a cinco años, pero siguen siendo elevados. La-infancia-con-discapacidad-en…
Los apoyos que recibe el niño tampoco terminan en el niño. El informe encuentra una relación entre disponer de recursos educativos y el bienestar de quien cuida. Entre las personas cuyos hijos reciben en la escuela los apoyos y adaptaciones que necesitan, el 43,5% percibe un deterioro de su salud; cuando el menor necesita esos apoyos pero no los recibe, el porcentaje asciende al 66,2%. El análisis estadístico confirma que contar con apoyos educativos se asocia con una probabilidad significativamente menor de deterioro de la salud de la persona cuidadora. La-infancia-con-discapacidad-en…
La factura llega también al empleo. Algo más de la mitad de las personas cuidadoras principales no participa en el mercado laboral y, entre las que sí trabajan, cerca de la mitad ha tenido que reducir su jornada. A ello se suman las dificultades para cumplir los horarios y las penalizaciones profesionales. La investigación vincula esta situación a los problemas para conciliar el trabajo con unos cuidados particularmente intensivos y con la asistencia a terapias y servicios. La-infancia-con-discapacidad-en…
El informe dibuja así un círculo difícil de romper. La discapacidad exige tiempo y recursos; la insuficiencia de apoyos públicos incrementa la carga familiar; esa carga dificulta trabajar y reduce la capacidad económica del hogar; y disponer de menos recursos limita, a su vez, las posibilidades de recurrir a servicios privados para compensar aquello que el sistema público no proporciona.
La investigación también advierte de que no todas las diferencias pueden explicarse con los datos disponibles y señala las limitaciones de las fuentes. Su principal base cuantitativa es la EDAD-2020 del INE, cuyos microdatos permiten realizar estimaciones representativas, mientras que una encuesta complementaria realizada para el estudio, DISINFAP-25, contó únicamente con 20 familias y sus resultados tienen carácter ilustrativo, no pueden extrapolarse al conjunto de la población.
Aun con esas cautelas, la fotografía general es clara. El problema no reside tanto en la ausencia de un reconocimiento formal de los derechos como en la capacidad de convertirlos en servicios suficientes y accesibles. El propio estudio concluye que la cobertura pública de los apoyos terapéuticos es insuficiente para las necesidades existentes, especialmente después de los seis años. La-infancia-con-discapacidad-en…
La autora plantea por ello la necesidad de integrar de manera plena a la infancia con discapacidad en las políticas familiares, educativas, de conciliación y de lucha contra la pobreza infantil, además de mejorar la recogida de datos que permita conocer regularmente sus necesidades. La-infancia-con-discapacidad-en…
Porque las cifras del informe terminan contando algo que va más allá de las terapias o de los recursos escolares. La insuficiencia de apoyos condiciona las oportunidades de los niños, pero también reorganiza la vida, el trabajo, la economía y la salud de toda la familia. Y cuando la respuesta depende de la capacidad económica o educativa del hogar, la discapacidad deja de ser la única fuente de desigualdad: también importa la familia en la que a ese niño le haya tocado crecer.
