El presente artículo no tiene un objetivo aleccionador. Dedicado a las familias y las relaciones de ésta con el centro escolar, tampoco pretende enfatizar en la interacción que debería establecerse entre estos dos ámbitos, pues todos asumimos la importancia de dicha cooperación. Modestamente, lo que pretende es que los profesionales del centro vuelvan la mirada hacia la familia y al momento en el que a ésta se les informa de que su hijo sufre una discapacidad.

Lo que persigue, por tanto, es reflexionar acerca de cómo debemos abordar el trato y la comunicación con las familias: sus miedos, desconocimiento, sufrimiento y expectativas. Porque únicamente comprendiéndolas podremos exigirles una colaboración estrecha y eficaz.
Antes de encarar estas relaciones, deberíamos analizar, de manera breve, cómo se vive la llegada de un hijo con discapacidad.

En este sentido, es indudable la alegría que supone la llegada de un hijo al mundo; se vive con impaciencia y con regocijo al tiempo que, sin darnos cuenta, vamos planeando su futuro; las expectativas hacia este hijo deseado hacen que imaginemos cómo será físicamente, a quién se parecerá, cómo se manejará en la vida; qué logros alcanzará. Sin embargo, tal y como señalan Guevara Benítez y González Soto (2012), el nacimiento de un hijo con una discapacidad es inmediatamente percibido por los padres como un acontecimiento extraordinario, inesperado e incomprensible. El shock es de tal envergadura que resulta difícil explicarlo, sobre todo por el sufrimiento que conlleva.

Una de las consecuencias es el cambio drástico que se produce y que implicará la perturbación de la dinámica familiar. Tanto si hay hermanos como si se trata del primer hijo, el cambio de actitud es ineludible; los padres necesitarán de apoyos externos en su andadura; ¿el motivo?: el proceso resulta largo y doloroso.
En este sentido, Ballesteros y colaboradores (2006) indican que la noticia de la discapacidad sacude los cimientos familiares llevando a los padres a numerosos cuestionamientos acerca del porqué de la enfermedad, de su origen genético o de la posibilidad de que pueda volver a ocurrir en próximos embarazos.

Todas estas reflexiones ponen de manifiesto la necesidad de prestar a los familiares toda la ayuda posible, ya que ellos carecen de la suficiente preparación para afrontar los problemas que van a ir aflorando y el modo de superarlos. Consideramos esta afirmación de suma importancia ya que no podemos olvidar que, tal y como señala Badia (2005), el futuro del niño depende en gran medida de la manera en que la familia más cercana percibe y afronta la discapacidad.

Madrigal (2007) también comparte la opinión de que los primeros momentos, confirmado el diagnóstico, son muy confusos; los padres poseen sentimientos contradictorios: la esperanza que les lleva a pensar que todo ha sido un error y la desesperación de la realidad que están viviendo. Indiscutiblemente, la noticia supone un duro golpe que hace que experimenten una verdadera y dolorosa pérdida: la del hijo que esperaban. Además de renunciar a este hijo, deben asimilar y aceptar la llegada de otro que demanda unos cuidados específicos.

Cuando la diversidad funcioal no es visible y el hijo, en un primer momento, crece aparentemente sin tropiezos, la noticia es, si cabe, aún más dolorosa. Cuando los padres comienzan a percibir que algo no marcha bien pero tampoco entienden qué está ocurriendo, se produce igualmente un cataclismo de enorme magnitud.

Por todo ello es obvio que, para afrontar estos acontecimientos, las familias precisan la ayuda de profesionales cualificados. Sobre todo porque, tal y como recoge la Confederación Española de Organizaciones a favor de las personas con Discapacidad Intelectual, FEAPS (2006), los niños con discapacidad necesitan, como cualquier persona, un entorno equilibrado, cálido desde el punto de vista afectivo y donde sus cualidades y posibilidades sean tomadas en cuenta además de ser potenciadas en todos los órdenes.

Ahora ya, toda vez que nos podemos poner en la piel de la familia, podemos demandarle esa colaboración, imprescindible en el quehacer diario del alumno con discapacidad. Porque no cabe duda de que la familia es el primer agente socializador del niño y su colaboración es, sin duda, imprescindible.

Para poder demandar a las familias su colaboración, el colegio tiene la obligación de ayudarlas. ¿De qué manera?; por un lado, informando de los progresos de su hijo, de cómo actúa en clase, de sus dificultades, de qué estrategias utiliza para aprender, etc. Igualmente, asesorándola, porque entendemos que, en ocasiones, no saben cómo actuar y, además, les cuesta poner límites a su hijo. Es evidente que el vínculo con este hijo es mucho más fuerte que el nuestro. Asimismo, debemos implicarnos en su proceso de enseñanza-aprendizaje, para conocer bien a nuestro alumno y poder ofrecer a los padres pautas de acción; añadido a todo lo anterior, se precisa una formación permanente por parte del profesional para desarrollar estrategias que ayuden al alumno. Por último, un constante acompañamiento a los padres, ya que necesitan cariño, ánimo, comprensión; debemos ser capaces de ponernos en su piel y entender que sufren y que se preocupan por su hijo.

Ahora ya sí podemos enumerar las demandas familiares. Así, les pediremos colaboración, porque los aprendizajes deben generalizarse. Cuando un alumno aprende algo en el colegio, debe también poder generalizarlo a otros contextos: la familia, el entorno (supermercado, parque, etc.), etc. También preprecisaremos desarrollar el trabajo en equipo, porque únicamente trabajando juntos lograremos sacar lo mejor del niño. Además, debemos solicitar a los padres información: preocupaciones, puntos fuertes, debilidades, expectativas, etc. Por último, y no menos importante, transparencia para poder progresar y ayudar al alumno.

Pero para que esta interacción y cooperación fluya, es preciso brindar a la familia también un espacio de seguridad donde no serán juzgados, sino comprendidos y acompañados.
Hasta aquí, nuestras recomendaciones, entendiendo que a veces, no es fácil.; que la familia tiene un papel primordial y difícil; que necesita apoyos; personas que les acompañen, al tiempo que profesionales seguros de lo que hacen y con ganas de ver progresos en sus alumnos.

 

BEATRIZ-LOMODELOLMO

Beatriz Lomo del Olmo

Jefa de Estudios del Cole de Celia y Pepe