Razones por las que hace falta una iniciativa como #BrainOn

 

1  Uno de cada 68 niños que nacen en España, están en el ámbito del espectro autista, y no existe un registro de pacientes oficial con todos estos casos.

2  El número de niños vs. niñas en el espectro autista es de 4:1. Uno de cada seis niños en Edad Escolar tiene dificultades de aprendizaje.

3  Una de cada 6 personas en España se verá afectada por una enfermedad neurológica en la próxima década.

4  No existe un registro genético nacional de pacientes con enfermedades raras, lo que DIFICULTA que se puedan desarrollar proyectos efectivos de investigación y comparativa genética de éstas enfermedades.

5  El 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológico. La mayoría de ellas tienen una mutación genética desconocida, por lo que se las denomina auto inmunes (que es la forma de explicar que no se sabe nada de ellas).

6  Es fundamental la coordinación entre los diferentes equipos médicos y científicos para optimizar los recursos, las inversiones en la búsqueda de nuevos tratamientos. Es fundamental además llegar a los pacientes y a las familias la información para que los equipos médicos y científicos sepan de ellos y tengan una linea directa de comunicación.

7  A nivel educativo,  generalmente estos niños  niños “aparcados” en centros públicos o concertados de colegios normales ( con apoyos) ó en colegios especiales poco individualizados. Los centros de rehabilitación terapéutica  son una indudable ayuda pero claramente insuficientes.. Las familias se encuentran en la necesidad de encontrar ayuda adicional cuyo coste es enorme, inabordable para muchas familias y además implican una grave distorsión de la unidad familiar.

8  Si hoy eres una persona sana y mañana tienes cáncer no te transformas en “un loco, ni en un tonto”, acudes al oncólogo. Si hoy eres una persona sana y te rompes un brazo, no te conviertes en una persona ” ni loca, ni tonta”, vas al traumatólogo. Si tienes una crisis matrimonial vas al Psicólogo, si tienes una adicción a las drogas o una fobia acudes al Psiquiatra, si tienes un tumor en la cabeza, o una epilepsia vas al Neurólogo. Queremos apoyar que exista un intercambio objetivo de información y pautas consensuadas para que estas enfermedades puedan ser tratadas adecuadamente dentro de su enorme dificultad.

9  Los niños y niñas con enfermedades raras, que muchas veces comparten comportamientos y desarrollo con los niños diagnosticados dentro del Trastorno del Espectro Autista tienen derecho a una educación de calidad, individualizada, que les permita desarrollar sus máximo potencial para poder integrase de forma efectiva en la sociedad. Tienen derecho a ser integrados desde su diferencia. Son pequeños héroes y heroínas que, cada día se esfuerzan de una forma extraordinaria para poder ser “como los demás”.

10 Sin cerebro no somos nadie. Es necesario investigar sobre el cerebro. Es necesario desarrollar técnicas para educar al cerebro diferente de forma diferente.

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