Fundación para la educación e investigación de niños con enfermedades raras de desarrollo y conocimiento

Queremos investigar el síndrome de Landau-Kleffner

Fundación Querer está coordinando la búsqueda de pacientes pacientes diagnosticados con el Síndrome de Landau-Kleffner para llevar a cabo una investigación genética dirigida por la Dra. Dalila Pinto del Mount Sinai en Nueva York.

Estamos trabajando en nuestro primer proyecto: la creación de un colegio en el que la comunidad científica, la neurología, la comunidad académica y las nuevas tecnologías aplicadas a la Educación Especial se pongan al servicio del aprendizaje para estos niños y niñas.

Queremos poner el cerebro de moda. El proyecto #BrainON es una iniciativa pionera en España destinada a “despertar e iluminar el cerebro humano”, alertar y concienciar a la sociedad de los problemas neurológicos, sobre todo aquéllos que se desarrollan en la infancia.

Queremos... investigar el Síndrome de Landau-Kleffner

enmaranyado

¡COMUNICADO IMPORTANTE!

La Fundación Querer está buscando a pacientes o familiares con pacientes diagnosticados con el Síndrome de Landau-Kleffner para llevar a cabo una investigación genética completa con el fin de intentar identificar posibles modificaciones genéticas en los niños con éste raro síndrome epiléptico.

La Directora Científica es la Doctora Dalila Pinto, Ph.D., Assistant Professor, Seaver Faculty Fellow Departments of Psychiatry, and Genetics and Genomic Sciences Mindich Child Health & Development Institute, Icahn Institute for Genomics and Multiscale Biology, Friedman Brain Institute, Icahn School of Medicine at Mount Sinai en Nueva York.
Por favor, todos aquellos padres interesados en ésta investigación, ponganse en contacto con la Fundación Querer.

El estudio es internacional, debido a la rareza de esta enfermedad, cualquier niño con un diagnostico de SLK puede ser aceptado para el estudio.

La Fundación Querer es la coordinadora del mismo.

enmaranyado

QUERER, PODER Y CONSEGUIR…

Inicio

enmaranyadoColaboradores

enmaranyadoConoce

Desde la Fundación Querer queremos ayudar a divulgar la plataforma Wacean de la Fundación Síndrome de Dravet.

La aplicación tiene como objetivo primordial obtener una base de datos, crear un Registro de Pacientes diagnosticados con Síndrome de Dravet y otras epilepsias refractarias con sus comorbilidades.

Amplía información viendo este vídeo. ..o una frase más para igualar la altura…

Desde la Fundación Querer apoyamos DiseaseMaps: mapas mundiales de enfermedades crónicas, poco frecuentes y otros síndromes y condiciones.

DiseaseMaps tiene como misión ayudar a personas con enfermedades crónicas, poco frecuentes y otros síndromes y condiciones y concienciar a la sociedad sobre ellas.

¡Únete al mapa y encuentra a otros en todo el mundo!

Para poner en marcha nuestros proyectos necesitamos contar con tu ayuda.

enmaranyadoContacto

Madres y padres de niños con trastornos severos del lenguaje, profesionales médicos y de enseñanza y personas con interés en este proyecto, por favor contacten utilizando el siguiente formulario